2月28日是国际罕见病日。2月26日，“罕罕漫游”公益品牌发布会在上海举行。据悉，蔻德罕见病中心在2015年发起的罕见病家庭旅行梦想计划目前已经资助100多个罕见病家庭实现旅行梦想，旅行目的地覆盖全国14个省份50多个城市。
此次发布的“罕罕漫游”公益品牌正是该项目的升级版，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变，帮助更多的罕见病患者看到更美丽的世界。
当天同步进行的“老黄会客厅”中，参加活动的企业资方代表、专家代表、媒体代表及大众代表等纷纷围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”进行了发言和讨论。
蔻德罕见病中心创始人，主任黄如方在以“旅行的意义”为主题的发言中提到，“罕罕漫游”是中国首个通过旅行圆梦的方式，面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，希望能够有更多人一起加入建造“罕罕星球”。
“从机场开始孩子就在期待这次旅行，难掩第一次来上海旅行的兴奋，每天都在期待和观看上海的日出。”罕见病患者家庭代表张先生现场分享了自己与儿子在上海的旅行故事，以及在旅行过程中深切感受到的孩子轻松快乐甚至兴奋的心情。
上海第一财经公益基金会合作发展总监张琳从媒体公益人角度，讲述了“罕罕漫游”传达出的社会使命和价值，并提出“每个人都是解决问题的一部分，每个人也都是问题解决后的受益者，每家企业都是善与责任的使者”，坚信会有越来越多的个人和企业愿意为公益付出一份力，也会有越来越多的人在帮助他人中受益。活动中，“罕罕漫游”品牌公益支持伙伴以及旅行合作伙伴等爱心企业得到授牌。
为了提高社会公众对于罕见病以及罕见病家庭的了解，发布会还特别设置了“奇妙物语”环节，让公众和罕见病家庭通过游戏的方式打破陌生感和尴尬感。
此外，上海乐高探索中心提供的趣味拼搭体验、蔻德与青小剧联合发布的《罕见之光》儿童文化剧本游等多项公益互动体验项目，也以寓教于乐的形式，让社会公众对罕见病以及罕见病群体有了更多的认识。
（图片来源：活动主办方提供）
