近年来，孤独症在中国逐渐被公众所了解，据统计，在中国每68名儿童中就有1名被诊断为孤独症。上海作为一个常住人口2487万、其中外来人口980万的超大都市，孤独症患者数量已过万且仍在增长中。闵行区政协、区慈善基金会高度重视孤独症特困群体多年来面临的困境，倡导设立闵行慈善“爱心365”“星宝”帮扶专项基金，发动多方力量实施帮扶。
全面性神经发育障碍
病因不明且终身伴随
孤独症是一种全面性神经发育障碍。主要表现为社会沟通与交往功能缺陷以及局限的重复的行为兴趣或活动这两大方面的问题。孤独症人士还容易合并智力障碍、注意缺陷、多动症、学习障碍、癫痫、睡眠障碍等问题。有些严重孤独症，发育不平衡，智力落后，没有语言、不会用手势或肢体语言沟通，不愿意与他人对视或交流，他们需要终身照护和支持。有些孤独症患者虽然智力趋于正常、语言发育正常，但不能正确地使用语言，或是特异的语言使用方法，例如“鹦鹉学舌”，尽管说话滔滔不绝，但不了解语调或面部表情的意义，也很难融入社会。
为孤独症孩子们提供的手工课-学烘焙（资料图片）
世界上没有两个相同的孤独症人士，每个孤独症人士的能力和需求各不相同，并会随着从幼年期、学龄期、青年期、中年期、老年期等不同年龄阶段的推移而发生变化，需要在全生命周期中根据其发展需求提供综合性的支持。
篮球体能训练（资料图片）
孤独症孩子有着自己的社会沟通或思维方式，就像来自其他遥远的星球的人，因此人们通常把孤独症儿童形容为“星星的孩子”。孤独症（孤独症谱系）作为一种先天性的神经系统发育障碍，只有极少部分智力正常的高功能自闭症患者，在早期持续康复培训后才能够有限地融入社会。
孤独症人群关爱援助中心已建成
音乐康复中心内部中心即将完工
通过前期深入调研摸底，初步厘清闵行区有孤独症患者约472名，另外尚有不少家庭因担心罹患孤独症孩子受到歧视、排斥，隐瞒病情不愿填报。已领取残疾证的171名，办理阳光宝宝卡的143名，随班就读的119名，特殊学校就读的82名，参加各类康复培训的约200名。古美辖区内仅愿意登记的孤独症患者就达50名以上。
第100期蓝丝带志愿者培训活动（资料图片）
建立闵行区孤独症人群社会援助体系，是当前帮困工作的一个重点。根据闵行区“大调研”工作和区内孤独症群体面临的各种困难情况，依据国务院《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，2019年2月闵行区政府发布《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，同年2月27日区人民政府下发了《关于转发<闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见>的通知》，设立有区民政局、社保局等十几家单位参加的闵行区推进孤独症人群社会关爱援助体系联席会议，成立了由区政协主席、区慈善基金会会长祝学军为组长的社会援助体系建设领导小组，积极推进社会各方对这个特殊群体的帮助扶持。
学习非洲鼓（资料图片）
自2018年起，闵行区开始推进1+5孤独症人群关爱援助中心体系建设，包括1个区级中心，5个街镇级分中心。目前在区文化公园的区级中心（文心蓝屋）已基本建成，慧音乐孤独症认知症音乐康复中心（慧音蓝屋）内部装修在2022年1月10日前完工。古美、华漕、梅陇、莘庄分中心已运营，颛桥和浦锦分中心正在建设中。
位于闵行文化公园的慧音蓝屋
区、镇两级中心的建立，不仅使孤独症康复事业有了活动基地，也促进了社会对孤独症的认识和支持，孤独症援助工作得到了务实推进。而区政协、闵行慈善及相关部门和社会组织开展了“心连星·万马奔腾”雕塑揭幕、4.2国际孤独症日系列活动、“故纸兴味、书香传世”和孤独症儿童“共绘小龙马” 等活动，进一步扩大了孤独症基本知识的传播和社会援助体系建设的社会影响，很多爱心企业和个人踊跃为孤独症患者及家庭献爱心、伸援手，闵行形成了浓厚的关爱孤独症社会慈善氛围。
“爱心365”“星宝”帮扶专项基金
每人每天捐款1元 专款专用
为助力闵行区孤独症人群社会关爱援助体系建设，对孤独症患者和家庭生存和发展提供必要帮助，区政协、闵行慈善拟在区慈善基中设立爱心帮扶专项基金，对我区孤独症康复事业实施慈善帮扶，促其更好更快地发展。
爱心企业组织自闭症家庭参加活动（资料图片）
基金名称
闵行慈善“爱心365”“星宝”帮扶专项基金
设立时间
2022年1月在闵行区慈善基金中设立
使用原则
依法行善、拾遗补缺，科目单立、专款专用
设立背景
目前国家和上海市对孤独症患者群体缺乏相关帮扶政策文件，随着孤独症患者年龄的增大，家庭精神和经济压力也不断增大。进入青春期后，其康复治疗、日间照料、技能培训、社会融入、家长心理减压等问题越来越多。一旦家长老去，这些患者生存和安置将成为全社会面临的严重问题。
资金筹募
（1）向社会公众发布闵行慈善设立“爱心365”“星宝”帮扶专项基金及用途的讯息，欢迎公众捐款；
（2）闵行区政协发动全体委员开展“爱心365”“星宝”帮扶专项基金捐款活动，每人每天捐款1元，多者不限，天天不断；
（3）动员区政协委员企业向“爱心365”“星宝”帮扶专项基金捐款。
使用范围
孤独症社会援助体系建设相关配套硬件设施建设；培训费用；康复项目支持；孤独症中心部分运维支出；孤独症公益慈善活动。对特困孤独症患者和家庭实施专项救助等。
如何捐赠
闵行区政协、区慈善基金会共同设立爱心365星宝基金，倡导委员，鼓励委员带动身边人，每人每天捐款1元，多者不限。爱心账号：上海市慈善基金会闵行区代表处03404600040019685（农行闵行区莘庄支行），捐赠请备注“爱心365”“星宝”；或现金捐款（周一至周五8:30-11:00，13:30-16:30），捐赠地点：上海市慈善基金会闵行区代表处（闵行区平阳路1526号4032室，电话：021-64928231）。
基金管理
实行预算管理，预算内资金使用，按规定流程审批划拨。
资金使用单位须提供资金使用申请，说明资金使用理由和数量，相关单位法人代表或主要负责人签字，单位盖章，并提供相应票据单证和《审计报告》，审核通过后，按项目资金划拨规定分步划拨。
孤独症困难群众以家庭为单位填写《申请表》，村居委和街镇（工业区）救助所分别签署意见后，由工作站初审，站长签批。报上海市慈善基金会闵行区代表处，经代表处按流程审批通过后，拨款到位。
促进措施
闵行慈善代表处、各街镇（工业区）慈善工作站和相关单位积极开展宣传发动工作，扩大基金影响，多方募集资金，扩大基金规模，促进“孤独症人群社会援助体系建设”各项工作的开展，更好地造福我区孤独症困难群众。
扩大宣传范围，促进社会各界多了解孤独症知识，将孤独症患者视为普通的学校的学生、社区的邻居、单位的一员，接纳、包容孤独症人群，为孤独症人士及其家庭创造最小限制的环境和最广泛的社会融合、参与的环境。
社会公众和患者家长应端正思想认识，用心用情关爱孤独症患者，让孤独症人士能被早发现、早干预，接受适当的教育，成年后能自理自立，融入社会，进而提高孤独症家庭的生活质量。
文字：区政协
编辑：崔松鸽
