

医 学 人 文
一扇门,隔开了监护室与走廊,却隔不断父母的爱。它见证了一对父母长达五个多月的守候,也见证了这份爱如何一点一点等来春天。
文 / 护理部 徐东亚
2025年12月21日,冬至。监护室的灯光永远是亮的,白得晃眼,分不清白天与黑夜。
这个19岁的小妹妹,已经在ICU病房“沉睡”了两个月。她是名大学生,本该在教室里听课,在操场上奔跑,但此刻她躺在病床上,气管插管,呼吸机辅助通气。自免脑抗体正在攻击她的大脑,她的身体成了自己的“敌人”。
抗NMDAR脑炎是自身免疫性脑炎中最常见的一种——免疫系统出错后产生一种抗体,错误地攻击大脑中一种重要的受体,导致大脑功能紊乱。这个病的恢复是一个漫长的过程,以月甚至以年为单位,多数患者可以恢复良好,但过程往往是波动的,时好时坏是常见现象。
长发剪落了
长期卧床加上各类管路缠绕,长发极易藏污纳垢,成为细菌滋生的温床。为了减少感染风险,妹妹的长发必须剪掉。当我把这个消息告诉孩子妈妈时,她愣在原地半天没说话,嘴唇抿得紧紧的。
过了好一会儿,她慢慢掏出手机,指尖带着不易察觉的颤抖,在相册里翻找着。屏幕亮起,一张照片映入眼帘:照片里的妹妹,一头乌黑的长发及肩,她笑着歪着头,眉眼清亮,满眼都是属于少女的鲜活与明媚。
“小徐护士你看,”她的声音刚开口就带上了哽咽,“她最爱漂亮了,头发更是宝贝得不行,每天都要梳得顺顺的。”她一边说,一边又翻出好几张照片,有扎着高马尾奔跑的,有披着长发自拍的,每一张里,那一头长发都衬得她格外灵动。

理发师傅拿着工具走进监护室,妈妈又快步上前,一遍又一遍地叮嘱:“师傅,手下留情,别剪太短……她那么爱漂亮,醒了要是看到头发没了,该多难过啊……”她说着眼睛就红了,泪水顺着眼角悄悄滑落。
我站在一旁,看着她小心翼翼的模样,忽然懂了。她舍不得剪的不仅是一头长发,更是女儿曾经鲜活明亮的模样,是那个还能肆意爱美、自在欢笑的青春,是她盼着女儿早日康复的念想。
小狮子来了
日子在重复的护理中慢慢流逝。每天,我力所能及地做一些事:擦身、擦汗、补液、吸痰、抽血、看化验、看报告。我关心这个孩子,不只是因为她是我的病人,更是因为我知道,门外有两颗心,每分每秒都在为她跳动。
从妹妹第一天住院起,她的父母就守在监护室门外,走廊的长椅成了他们的家。白天就着冷盒饭匆匆扒几口,眼睛始终盯着那扇紧闭的门;晚上铺一张行军床,裹着厚厚的羽绒服蜷缩着睡。也许他们想让女儿知道,爸爸妈妈一直都在,她不是一个人孤单地躺在监护室。
妹妹的病情并不顺利。那一天,她突发体温飙升到39.5℃,血压掉,心率快,血氧饱和度持续下降,感染指标飙升。感染性休克来得又急又猛。抢救,调整抗生素,加强吸痰,监测生命体征。忙完一阵,才发现外面的世界已是黄昏。她的体温慢慢降下来,病房里只剩下仪器的滴答声。
走出监护室,我看见妹妹的父亲靠着墙角,头发凌乱,眼里布满血丝,手里紧紧攥着一个毛绒小狮子。
那是从妹妹寝室里带过来的。父母去学校给她办理休学时,室友说这是她最喜欢的玩偶,一直放在寝室床头。妈妈把小狮子带到了医院,想要放在女儿的床头。他们希望这只小狮子能替他们守着女儿,等她醒来。
看见我出来,平日里坚强的爸爸带着哭腔:“护士,我就想知道,我的女儿还能醒过来吗?我不懂什么感染性休克,我只知道她的手越来越凉,我怕……我怕她不等我了。”
那一刻,我鼻子一酸,眼泪差点掉下来。我见过太多医学名词的锋利,但今天直面这位父亲的柔弱,让我瞬间破防。

“会的,”我坚定地说,“她会醒过来的,她知道你们在等她,只是我不能保证什么时候。”
话没说完,我就哽咽了,马上拍了拍他肩膀:“叔叔,我们一直在努力,她也在努力,您再等等。”
我把小狮子放到妹妹的手边,轻轻扶正:“你可得好好陪着她,等她醒了,还要抱你呢。”
妹妹醒了
转机发生在三月初。那天早上交班,护士长兴奋地说:“妹妹醒了!我叫她名字,她动了一下!”
爸爸妈妈有些激动,紧紧握着女儿的手,一遍遍地说:“爸爸在,爸爸一直在。”妈妈趴在床边,眼泪无声地流淌,嘴里反复念叨:“醒了就好,醒了就好。”
妹妹微弱地睁开了眼睛。慢慢地,目光能跟着我的移动而移动。我走近时,她的嘴唇也动了动。
那天,妈妈打开手机里的视频,是妹妹的弟弟,他一直问,“妈妈,我姐姐好点了吗?快醒了吗?我想和她一起玩。”
可能对熟悉的声音有反应,妹妹流下了眼泪。
那一刻,我所有的情绪都涌上来。五个多月的等待和守护,她终于醒了。
写下这些文字时,我不确定她会不会知道这五个多月的一切,那些消毒水的气味,日夜不停的监护仪声音,每一次吸痰的不适,我们一遍遍的呼唤。但我希望,她知道门外的等待和那扇门缝里透进来的光。
那是父母的光,也是我们每一个NICU护士的光。监护室的门依旧时常紧闭,可那扇门缝里,有父母不离不弃的等候,有医护人员日夜不休的坚守,有生命在绝境中顽强绽放的光芒。
好事终于发生了。夏日的夕阳从门缝里斜斜地透进来,洒在病房里暖融融的。而我的心,又柔软了一点。
本文获得第六届“构建医患命运共同体 共享美好医患关系”大会叙事故事征集一等奖。
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作者介绍

徐东亚
感染科
护师
复旦大学附属华山医院,感染科,护师,从事护理工作12年。