国内治疗取得重大进展，专家解读红斑狼疮治疗趋势

第五届中国SLE患者大会

据上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏内科副主任蔡宏介绍，该病具有高度异质性，可累及皮肤、关节、肾脏、心血管等全身多个器官。由于该病具有反复发作、激素与免疫抑制剂副作用、社会认知不足等问题，长期让患者承受生理与心理双重负担。正因如此，以患者为中心的专属交流大会，成为连接医疗资源、社会支持与患者需求的重要桥梁。

本届大会设置了科普解惑、痛点回应到暖心互动三大环节。活动现场，全国风湿免疫与肾内科权威专家齐聚，围绕发病机制、新兴疗法、CAR-T细胞治疗等前沿方向，系统拆解认知误区，普及规范诊疗要点；对于患者长期关注的激素副作用、复发防控、生育安全、脏器损伤早筛等核心痛点，专家们均积极解答，同时呼吁社会提升对狼疮群体的理解与包容。除此之外，狼疮患者还以脱口秀的形式，分享医患同心、社会护航的真实故事，展现慢病管理的温度与力量。

患者心愿墙

脱口秀

近年来，靶向生物制剂、小分子药物持续迭代，细胞疗法研究不断突破，彻底打破传统激素联合免疫抑制剂的单一治疗格局。以新一代抗 CD20 单抗为代表的靶向药物，可实现更彻底的B细胞清除、起效更快，为中重度及难治性狼疮患者提供更多选择，助力减少激素依赖、降低脏器损伤、显著提升长期生存质量。

蔡宏表示，传统狼疮治疗以免疫抑制为主，仍存在复发率高、重症疗效有限等问题。当前免疫重建新理念逐步成为重要方向，通过重置机体免疫功能，为中重度、狼疮肾炎及反复难治患者带来更大获益，未来治疗目标直指 “无药缓解” 与免疫系统重建。苏州大学附属第二医院风湿免疫科主任刘志纯提醒，育龄女性若出现面部红斑、日晒后皮疹加重、脱发、口腔溃疡、关节痛、雷诺现象等症状，应尽早到风湿免疫科就诊排查。

除诊疗突破外，大会高度关注患者全生命周期关怀。现场心愿墙前，病友们写下对病情稳定、新药可及、社会包容的真挚期盼，传递出对健康与美好生活的向往。

作为国内专注服务狼疮患者的组织，SLE解忧杂货铺已连接全国超10.5万自身免疫病患者，以全职团队与患者兼职志愿者相结合的模式，持续开展线上患教、线下活动与医患药企沟通工作，打通信息壁垒、拓宽治疗路径。上药云健康、阿斯利康中国、罗氏制药中国、沙砾生物、捷信医药科技等爱心企业积极参与患者支持，依托全国渠道网络保障创新药可及性，助力院外全流程管理。随着医学进步与社会支持体系不断完善，广大患者将逐步摆脱病痛束缚，实现更高质量的生活。