华山医院罕见病中心发布新书《重症肌无力医患沟通指导》

复旦大学附属华山医院副院长赵重波，上海开放大学党委副书记、上海教育电视台台长孙向彤，人民卫生出版社副编审刘岩岩以及复旦大学图书馆医科馆馆长应峻共同为新书揭幕。

“医学不仅是技术的实践，更是人与人之间的连接与对话。”作为本书的策划方之一，华山医院神经内科神经肌病亚专业组医护编写团队深知，重症肌无力由于病程长、症状反复，极易引发患者焦虑，而良好的医患沟通不仅是治疗的润滑剂，更是康复的强心针。为了切实解决临床沟通中的“痛点”与“堵点”，编写团队在前期开展了扎实的调研工作，覆盖来自全国各地的990名重症肌无力患者，深入挖掘、精准梳理出患者就诊过程中最困惑的难点以及向医生提问最高频的话题。

正是基于近千名真实患者的心声，《重症肌无力医患沟通指导》应运而生。该书摒弃了晦涩难懂的医学术语，以问题为导向，从疾病认知、心理疏导到治疗方案的配合，为医患双方提供了一套科学、实用且充满人文温度的沟通范本。这不仅是一本患者的“就医指南”，也是医护人员提升叙事医学能力、优化人文关怀的“案头宝典”。

人民卫生出版社副编审刘岩岩高度评价了华山医院在罕见病科普领域的深耕细作，并表示人民卫生出版社始终关注罕见病教育领域，致力于通过出版高质量的医学著作，普及科学知识。她强调，出版社将继续坚定支持罕见病防治事业，与医务工作者一起，用文字力量消除误解与恐惧，为罕见病患者构建一个更加包容、理解的社会支持网络。

本书是继《重症肌无力患者完全生活手册》温暖问世之后，华山医院神经内科神经肌病亚专业组编著的全新力作。为了提升重症肌无力患者“阅读”的便利性，2026年1月，《重症肌无力医患沟通指导》音频版首发于喜马拉雅平台。