微笑面对硬皮病，全国多学科诊疗联盟公益计划启动

硬皮病（系统性硬化症）是一种自身免疫性疾病，由于其罕见性和异质性，患者群体面临社会认知度低、心理关怀缺失、康复护理知识欠缺等多方面困境。为切实帮助硬皮病患者更好地了解疾病知识、科学管理病情、强化医患连接，华山医院风湿免疫科与成都紫贝壳公益服务中心共同发起了本次公益计划。

华山医院风湿免疫科学科带头人邹和建教授致辞并介绍了华山团队在硬皮病领域中的工作。欧洲硬皮病试验与研究组（EUSTAR）主席Francesco Del Galdo教授对华山团队在硬皮病领域的不懈努力和卓越贡献给予了高度评价。目前华山医院已成为EUSTAR分中心之一，他期待借此机会与中国同仁深化合作，共享知识与资源，加速硬皮病领域的科研突破。作为病友组织的代表，紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒女士在致辞中感谢华山风湿团队在硬皮病公益科普工作中做出的努力。

欧洲硬皮病试验与研究组（EUSTAR）主席Francesco Del Galdo教授致辞

活动精心设计了呼吸功能康复、手功能康复、患者经历分享、花艺课堂、专家义诊等多维度互动。上海市肺科医院呼吸与危重症医学科的沈瓅副主任医师带来“呼吸顺畅：呼吸功能康复”的主题分享，指导患者进行有效的呼吸锻炼以应对肺间质病变带来的挑战。华山医院康复医学科梁丹主治医师带来了“双手灵活：手功能康复”的主题分享，对患者手指功能的康复锻炼进行了专业指导，让大家掌握了简单实用的手指康复操。患者代表分享了自己与疾病共处的经历，传递了坚韧与希望的力量。在插花疗愈环节，患者们锻炼了手功能，舒缓了心理压力，增进了社交互动。最后，华山医院风湿免疫科硬皮病团队开展义诊，解答了患者对疾病的疑惑，提供了专业的医学建议。患者们纷纷表示收获满满。

沈瓅分享授课

梁丹分享授课

手工花艺教学课堂现场

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华山医院风湿免疫科在学科带头人邹和建教授的带领下，长期致力于硬皮病的临床诊疗和基础研究。科室于2005年牵头成立了复旦大学风湿、免疫、过敏性疾病研究中心，聚焦硬皮病机制研究，产出了多项重要研究成果。邹和建强调：“作为罕见病中的难治病，硬皮病诊疗水平的提升离不开全球范围的紧密协作”。2025年5月，科室正式成为EUSTAR分中心，由梁敏锐副研究员担任主要研究者（PI）。未来，风湿免疫科将与全球多中心展开更广泛深入的合作交流，推动硬皮病诊疗水平的全面提升。

作为本次活动的发起人和策划者，梁敏锐表示：“患者的微笑是对我们最好的鼓励。上海站的成功举办只是起点。”华山医院风湿免疫科将继续和紫贝壳病友会合作，联合广州医科大学、山西医科大学分别于6月22日、6月25日在广州和太原举办活动，为全国各地的硬皮病患者搭建平台，传递科学知识、播撒人文关怀。