每年的5月10日是“世界狼疮日”，今年的主题是“Let’s Make Lupus Visible Together”（让我们共同看见狼疮）。呼吁社会关注这一“隐形”的疾病，构建医患协同、家庭支撑、社会联动的三维支持体系，为系统性红斑狼疮（SLE）患者点亮希望之光。
系统性红斑狼疮是一种累及全身多器官的自身免疫性疾病，因免疫系统紊乱攻击自身组织引发炎症。其症状复杂多变，早期可能仅表现为疲劳、低热、关节痛或面部蝶形红斑，易被误诊为普通关节炎或皮肤病。随着病情进展，可能侵犯关节、肾脏、心脏、神经系统等，甚至威胁生命。为此，上海市儿童医院肾脏风湿免疫科将于 2025年5月10日举办“世界狼疮日暨向日葵之家第一季”公益行动，诚邀SLE患儿及照护者共同参与，凝聚医患力量，传递温暖与希望。本次活动主要包括以下内容：
1、健康护航站：基础体检+空腹采血/尿检服务，完成即赠爱心早餐包，暖心开启活力清晨。
2、生命故事会：院长、主任与患儿家长共话守护历程，医学专业与人文关怀交织的启幕仪式。
3、智慧成长课：解密激素科学用药，解锁科学防晒攻略，专家团队面对面解答您的疑问。
4、疗愈体验坊：非遗珐琅杯垫/端午香囊手作疗心，自然博物馆探索生命奥秘，双重沉浸式体验。
与您携手，让“隐形”的狼疮被看见，让孤立无援的困境被照亮。无论是患儿还是照护者，您的参与都将为这场公益行动注入更多温暖与希望。5月10日，让我们以爱为名，共赴这场生命之约！
【活动时间】2025年5月10日（周六）8:30-15:00
【活动地点】上海市儿童医院北京西路院区10号楼大礼堂
【招募对象】SLE患儿
【招募对象】请致电下方热线电话或扫描报名二维码登记，名额有限，报满即止。
