樊东升的门诊里有来自全国各地的病人。韦香惠 摄02更高的追求根据统计，从上世纪60年代开始，中国渐冻症发病率呈线性增长，在老龄化趋势下，病人数量还会逐年增长。来到樊东升门诊的病人大多是一家人一起过来。“两万多个病人就意味着两万多个家庭被卷起来。”他谈到，医生是一个与人打交道的职业。罕见病患者是较为特殊的群体，更需要医生的专业知识作为支持，双方间建立的信赖关系也会更强。在樊东升看来，“罕见病不是做个手术病就好了。踏入这个领域的医生就会成为这部分病人的支柱，不能仅仅满足于把医生当作一个职业来对待，而要有更高的追求。”2004年，由樊东升牵头，包括北京大学第三医院、北京协和医院、上海华山医院、上海长征医院四家医院在内的多位专家联合发起成立中华医学会神经病学分会ALS协作组，多年来一直致力于填补国内 ALS 诊治现状的流行病学调查空白。2014年，北医三院启动了“科技助力渐冻人公益项目”，研发了针对渐冻人的分子遗传学检测包。2017年，樊东升作为当时的北京市人大代表，专门为罕见病人发声，他建议北京市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。他说，从专业角度上呼吁把有效的药用到病人身上是医生的责任。近年来，樊东升一直率领团队进行渐冻症相关研究。据他透露，目前正在与传统中医药相结合，已经取得令人兴奋的结果，文章发表后就向国家药品监督管理局药品审评中心提交申请。
