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这里的患者,患尿毒症32年依旧拥抱生活
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 2018-05-20 13:03
摘要:在瑞金医院血液净化中心,目前有300余名长期治疗患者,治疗时间最长者已维持透析32年,透析10年、20年的更是大有人在。

依靠透析疗法维持生命,是目前终末期肾功能衰竭患者的主要选择,全世界有80%以上的尿毒症患者行走在这条艰难的路上。对于患者与家属而言,既要忍受身体上的病痛,也要背负经济的重担。再先进的仪器也无法取代情感的交流与传递,人文关怀始终是现代医疗中的重要一环。

 

今天,上海交通大学医学院附属瑞金医院肾脏内科迎来了肾友会十周年庆典活动,通过他们的一些故事,或许我们能理解信念、慰藉与爱在抗击病魔路上的强大力量。

 

透析患者代表与医护人员一起庆祝。

 

旅行在路上的血透患者

 

尿毒症,在临床医学上也称“慢性肾衰竭终末期”。在尿毒症患者中,除极少部分“幸运儿”能获得肾移植机会外,大部分只能依赖血透、腹透来“解毒”。

 

自从生病之后,每一天曹兴华都是掰着指头计算的。“我在瑞金血液净化中心接受治疗已经十年零一个月了。”他中气十足,丝毫看不出已经历一场大病的考验,“我的透析时间和肾友会的成长几乎同步,因此我既是亲历者,也是见证者。这里真好!我们这些曾经绝望过的人能互相取经、取暖,亲如一家。”2008年,在医护人员的倡议下,中心成立了“肾友联谊会”,为患者搭起交流的平台。作为首批加入肾友会的成员,老曹如今已是会里的骨干。

 

“身体的透析固然重要,心灵的透析更加不能忽视。”肾内科主任陈晓农说,肾友联谊会举办十年间,始终为了向患者传递一个精神:这里是大家的另一个家,要让信念更有力量,彼此慰藉才能风雨同舟。

 

阳光帅气的小巍今年35岁,6年前,一次体检结果犹如晴天霹雳——肌酐2400!“正常人的肌酐应该只有50到100左右,我还这么年轻,怎么会得了这样的病?”他曾一度想到要放弃,直到在肾友会遇见老曹,“他们说,得了肾病、做了血透,不代表这辈子就完了,只要保持乐观情绪积极治疗,一样能把人生活得精彩。”如今,虽然每周3次要到血透中心报到,但小巍也没耽误自己的事业:在创新创业的号角声中,他开了一家小店,做起了“老板”。2015年,他去了昆明、大理;2016年,他去了北京;前几天,他刚刚与父母一同前往湖州爬山旅行。“原本以为后半辈子都要缠绵病榻,但医护人员们告诉我,在确保安全的情况下,我们也可以走出户外、拥抱自然。”

 

青浦大观园、朱家角、无锡鼋头渚、南汇桃花源、鲜花港、辰山植物园……肾友会的足迹几乎遍布申城与周边地区的美景,“说不担心也是假的,所以我们选择近郊一日游,医护人员会带上急救物品,出发前为患者测量血压。同时,每次出行前,我们都会事先联系好当地的透析中心,以备紧急处理之需(如急诊透析等),因此十年以来从未发生过安全问题。”陈晓农介绍。

 

虽然已投入使用十余年,但整洁干净程度如同新舍,粉色、蓝色、绿色……不同颜色代表不同病区。

 

 不是最大规模,却是最佳透析中心

 

解放日报·上观新闻记者了解到,在瑞金医院血液净化中心,目前有300余名长期治疗患者,治疗时间最长者已维持透析32年,透析10年、20年的更是大有人在。43岁的祝洪海已进行了16年血透,医护人员都夸他的依从性和自我管理能力好,“饮食管理很重要,饮食量、饮食种类、饮水量、都要控制好,只有这样才能尽可能延长残肾功能。”他说,既不能不吃、也不能乱吃,“我的黄金法则就是四个字——落实到位!”护士的每一条叮嘱、病区讲座的答疑解惑、宣传手册的饮食要点……祝洪海把听到的、看到的自己集合成了一本饮食“宝典”,也与肾友会的大家共同分享。

 

“瑞金医院做得非常好,我们也要向他们学习。”患者家属老顾坦言,5年前,正因为香港玛丽医院医生的这句话,他放弃了留港工作的机会,选择留在上海,只为了太太能在瑞金医院接受最好的透疗。

 

勉勉强强70张床位,瑞金血液净化中心的规模可以说在全市三甲医院中并不大,却连续多年蝉联复旦版《中国医院最佳专科声誉排行榜》中上海医院之首,这是如何做到的?解放日报·上观新闻记者走进病区,恍然大悟:虽然已投入使用十余年,但整洁干净程度如同新舍,粉色、蓝色、绿色……不同颜色代表不同病区:除了艾滋病、梅毒等感染外,乙型肝炎、丙型肝炎的阴性阳性患者也进行了严格分区,为严格杜绝院内感染的可能性,相应病区护士固定,并以深蓝、浅蓝等进行衣帽区分,长期以来被称为“院感重灾区”的血透中心,在瑞金做到了十年来无一例阴性变阳性的病例发生。

 

血透医联体将缓解改善饱和需求

 

对于患者而言,精神慰藉十分重要,经济上的解放也同样不可或缺。2015 年 7 月,国务院发布《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》,终末期肾病从此纳入国家大病医保报销范围。未来城乡居民的大病医疗费用总体实际报销比例能超过70%,部分地区整体报销比例将达90%,这将极大释放透析治疗需求。

 

陈晓农说,如今中心工作量已几近饱和,但随着社会老龄化日渐加剧,且高血压、糖尿病等慢性病患者合并肾功能障碍者增多,血透患者的数量还在逐年上涨。“可以说,八成进入稳定治疗期的患者都可以就近选择透析治疗点,在国外,已有成熟的社区透析乃至居家透析模式,我想未来在上海也应该逐步让常规透析下沉至二级医院与社区卫生服务中心。”她指出,最大的阻碍不是硬件设备,而是专业人员的缺乏,“今年内,我们的工作重点就是成立本市内及长三角地区的透析医联体,目前已与近10家二级医院达成了合作协议,未来我们会就人员培训、双向转诊等进行深入合作,让更多患者能放心就近在家门口透析,获得与在瑞金医院的相同治疗效果。”她透露。

栏目主编:孙刚 文字编辑:孙刚 图片编辑:苏唯
图片由瑞金医院提供
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