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流鼻血、乌青块、额头红斑……藏在这些症状背后的疾病可致命
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来源:上观新闻 作者:王艳辉 2019-03-19 07:00
摘要:血小板计数的下降极易引发皮肤黏膜出血、颅内出血、大量胃肠道出血等症状,严重的则会死亡。

动不动就流鼻血,腿部出现乌青块,额头有点点红斑……谁也想不到,这些常见的症状会威胁到一个女孩的生命。孩子的父亲拿到女儿的病危通知书时,他震惊了,万万没想到这些被他们所忽视的症状,正预示着一种疾病的悄然来袭。

 

每年的3月20日是中国血小板日。自2016年起,ITP家园-血小板之家和白求恩公益基金会携手多家公益组织发起“3·20中国血小板日公益活动”。中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉教授表示:“血小板日公益活动创办的初衷就是呼吁社会各界了解及重视血小板相关疾病,为血小板减少症患者提供关爱和帮扶。”

 

 ► 血小板减少可“致命

 

因为频繁的流鼻血以及文首提到的其它症状,女孩体内的血小板数量一降再降,入院时,女孩体内的血小板计数仅有6x10^9/L,随时会引发大出血!而脱离危险期后,这种疾病也需要长期不间断的治疗……这是刚面市的新书《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》中的一则故事。书中的很多人都和这个女童一样罹患原发免疫性血小板减少症。

 

原发免疫性血小板减少症(ITP)是最为常见的出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。人为什么会得ITP呢?复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授说:“血小板是成熟的巨核细胞在血小板生成素的作用下产生的。如果患者免疫紊乱,导致巨核细胞成熟障碍,血小板就会减少。此外,如果患者的免疫细胞产生自身抗体,破坏血小板,也会导致血小板的减少。ITP并非无害。一般情况下,人体内的血小板数量是100~300x10^9/L。但是在ITP患者体内,血小板的数量往往不足100x10^9/L,若低于50x10^9/L,则会有潜在的出血风险。血小板计数的下降极易引发皮肤黏膜出血、颅内出血、大量胃肠道出血等症状,严重的则会死亡。因此,ITP也是一种‘致死性’疾病。”

 

 ► 治疗迎来新的希望

 

对于ITP的治疗,中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿教授表示:“在临床上,医生多采用糖皮质激素、丙种球蛋白等一线治疗方案。这些治疗可以使多数患者初始治疗时血小板计数明显升高,但长期使用,患者引起的副反应可能超过获益。”

 

阮长耿院士指出,近年来随着靶向治疗的兴起,ITP的治疗迎来了新的希望。TPO受体激动剂就是针对该病发病机制而问世的靶向药物。可以迅速升高并维持血小板计数在安全范围,减少具有临床意义的出血事件,减少对合并用药或挽救性治疗的需求,避免引发内源性免疫,长期治疗可持续增加血小板计数,改善患者生活质量。目前口服TPO受体激动剂已于去年在中国上市。

 

 ► 为患者撑起蓝天

 

ITP家园-血小板之家创始人、中国血小板日发起人、白求恩志愿者服务中心主任孟桐妃女士表示:“血小板减少症对于百姓比较陌生。它是一种通过治疗能够维持住生命,但是却不能保证生活质量的疾病。

 

作为一名血小板减少症患者,孟桐妃坦言,深知规范治疗的重要性,也知晓长期治疗给患者带去的沉重经济负担。如今随着创新药物逐渐引入中国市场,使患者治疗的舒适度与治疗效果大大提升,特别是口服药物改善了患者的生活质量与治疗的依从性。希望能够尽快将创新药物相关药品纳入国家医保目录,使更多患者获益。”

 

中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授指出,《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》一书凝聚了血液科医生、ITP家园、血小板减少症患者共同的心血。它汇集了27个来自不同疾病阶段的患者故事,真实再现了血小板减少症患者在抗击血小板减少症时,从彷徨到坚强乐观的过程。书中每一个故事后面,都有医生的疾病指导意见,使每一个血小板减少症患者都能从中找到自己的影子。希望该书能够鼓励更多患者沉着冷静面对疾病,积极进行规范治疗,让书本的正能量带给他们战胜疾病的信心。

 

 

栏目主编:许莺 题图来源:视觉中国 图片编辑:徐佳敏
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