医声医事
2020-04-11 11:34
今天是第24个“世界帕金森日”。由上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科牵头、中国医师协会神经内科医师分会指导成立的“中国首家帕金森一站式诊疗专病中心暨中国帕金森诊疗培训基地”今天在瑞金医院建成启动。
帕金森病作为一种常见于中老年人群的疾病，我国65岁以上人群总体患病率约1.7%，这意味着，我国目前帕金森病患者已达250万，占全球帕金森病患者总人数的一半。每年新增病例10万人，给患者家庭和社会带来沉重的负担。中国医师协会神经内科医师分会副会长兼帕金森病及运动障碍专业委员会主委、神经内科教授陈生弟表示，成立该中心和培训基地项目，希望可有效推动我国帕金森病诊疗专科化、全程化、分级化和智能化管理，大大提升帕金森病领域的医疗服务能力，使更多的患者获益。
瑞金医院帕金森一站式诊疗专病中心位于门诊大楼6楼。神经内科主任刘军告诉解放日报·上观新闻记者，既然专病中心是要为帕金森病人提供全方位、立体式的一站式管理服务，其最大的特点之一是人性化设计，“如考虑到帕金森患者行动不便，这里的门把手和扶手都有特别讲究，地板和地毯也不容易绊倒滑倒，还有随手可取的疾病相关科普手册。与普通门诊跑上跑下缴费化验拿药不同，这里提供一站式服务，尽量减少帕金森患者不必要的奔波。”
除了人性化，这里藏着很多“高精尖”：比如嗅觉检测设备、眼动仪、经颅超声、睡眠多导分析仪、步态评估系统、震颤分析仪、多巴胺递质系统功能显像设备、经颅磁/电刺激仪、肌电引导肉毒毒素注射便携式肌电图仪等，都是专业用于帕金森病病情评估和治疗的。如通过“眼动仪”，医生根据患者眼球的活动，判断患者整体认知状况的改变。另外一台模拟驾驶装置看起来十分“酷炫”，专门用于测试帕金森患者的灵敏性、协调性和对外界环境辨别性。此外，还有深度摄像机，能记录下每位患者的步态、步距、摆动的参数，对帕金森临床诊疗和评估具有重要意义。
刘军介绍，专病中心的重要任务之一就是进行“疑难会诊”，针对各地转诊而来的诊断不明或难治帕金森患者进行多学科会诊，还会定期进行远程会诊。除了神经内科外，专病中心也拥有康复医学、影像医学、心理和精神医学、营养及护理专业等专家。“规范的帕金森病治疗，从药物治疗、手术治疗、运动疗法到心理疏导及照料护理等缺一不可。”刘军说，患者一旦进入专病中心，即可接受多学科联合会诊及“订制”的个体化精准药物、康复等治疗。“如果一旦确认需要手术，则会有专家进行神经调控术前评估和术后程控管理、术后综合用药等。”此外，康复治疗、营养指导和心理指导也是重中之重，帮助患者改善症状改善、保持生活自理并树立信心。
陈生弟介绍，瑞金医院“帕金森一站式专病中心模式”下一步将在全国推广，根据各地不同情况进行分级化管理，设立高级中心、标准中心和初级中心。“但无论是哪一级别，都将遵循统一诊疗指南、统一管理流程，以及同样的专科化、全程化、精准化和一站式医疗。”据透露，瑞金医院帕金森专病中心也将身兼培训任务，对所管辖的标准中心专病门诊医生进行定期教学、培训和考核，对标准中心诊疗水平进行质控，提升中国帕金森领域专科医师的诊疗水平。
专家也特别提醒，“帕友”及家属在新冠疫情期间也不能懈怠，“药不能停”，“擅自停药很可能导致病情恶化或产生严重副作用等。无论何时，患者应接受规范的、长期的疾病治疗和管理，这对提高患者的生存质量具有十分重要的意义。”刘军说，国际帕金森病治疗指南和中国指南都强调，帕金森病治疗应兼具三大目标：控制运动症状，预防运动并发症，改善非运动症状。“帕金森病需要全面综合的治疗和长期管理，药物治疗是首选，是整个治疗过程中的主要治疗手段，手术治疗则是药物治疗的一种有效补充，此外还要配合康复训练和心理疏导与照料。目前，多种一天一次的抗帕金森药物已经进入全国医保，为广大帕金森病患者带来切实的利益。”
