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赴美抗癌:从人生谷底觅到一线生机(上)
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来源:上观新闻 作者:功夫熊猫 2016-02-28 23:37
摘要:这是一位恶性黑色素瘤患者的抗癌故事。她事无巨细地写下来,是希望和她一样有着类似经历的人从中重拾信心,发现新的选择和机会,乃至到医疗更发达的国家寻找生存的希望。

 

突如其来的噩耗

 

2月22日,我们从32街沿第五大道一路步行往位于53街的Memorial Sloan Kettering Cancer Center(MSKCC),天气特别明媚,温度虽然比较低,却没有上海那种刺骨的感觉。

 

这一天,距离1月22日正好一个月。那天,一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告,主刀的国妇婴专家钱医生用私人手机给我打了电话,这位我觉得最给人温暖感的医生却带给我了一个噩耗——“恶性黑色素瘤”六个字,把我们全家都拉进了死亡阴影密布的黑暗里。

 

“恶性程度极高,恐怕只有一年”,钱医生告诉我们。怎么会?怎么会!从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢?陶醉在幸福生活里的我们怎么就瞬间从天堂掉入地狱了呢?人生啊,你太残酷!

 

那几天,正好是上海最冷最冷的几天,零下9度,寒风肆虐,而比天气更冷的是我们的心,绝望侵袭下的冰窖刺骨刺心,那几天我们把眼泪都哭尽了。要不就是假装在笑,却不知什么时候早已泪流满面。浑浑噩噩如在梦里,却又一次次被恐惧和眼泪唤醒。

 

我和老公说,你还记得大学时我去做家教,在校门口车站下车时你在那儿等我吗?我问你是不是怕天黑了不安全才来接我?你说不是,是怕这段路你一个人走太孤单。这是我印象最深的情话,只是以后那么长的人生路我不能陪你怎么办?我们的孩子还那么小,没有了妈妈怎么办?白了头发的父母们我还没来得及孝顺他们反倒先他们而去,怎么办?对于叵测的未来我们不敢想又忍不住想,我们在飘着冷雨的街头抱头痛哭,因为在家里,我们没法哭出声。

 

这一个月真的是人生中最不堪回首的痛苦时光,在经历了肿瘤医院会诊、检查、各种寻求生机的过程中,一分一秒地熬了过来。

 

看见一线生机

 

这一个月里我们体验了人生之残酷,却也收获了来自亲人朋友同事无尽的爱与支持。我们在绝望之时搜索到了一种2014年特批的PD1新药,一种化疗之外叫做“免疫疗法”的新疗法,在用药5个月后,美国前总统卡特的恶黑肿瘤基本治愈,20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退。那里是美国,我们必须去!病魔尚在,心魔开始一点点退却,终于又能再感受到阳光的温暖。

 

经过了辗转联系,我们通过朋友kk在浙江肿瘤医院的同学袁医生联系到了一家搭建医疗会诊平台的陈立,又通过她联系到了美国MD安德森医院的DR Bulch,并由他推荐和介绍敲定了MSKCC的会诊时间和主治医生,一切进展得快速而顺利。

 

于是一个月后的这天,我们站在了美国纽约著名的第五大道上,沿街尽是琳琅满目的顶级一线品牌商店,五光十色繁华灿烂。只是对于我们当下的心境而言,再无逛逛逛买买买的冲动,只觉得生命之外一切皆为浮云。

 

到达MSK时比预约时间提前了15分钟,这个在《美国新闻与世界报道》最新发布的美国最佳专科排行榜中位居癌症专科第二名的癌症治疗中心,门面却低调得很,不仔细看就是一幢极普通的商务楼,完全没有上海肿瘤医院门口那种人声鼎沸熙熙攘攘的感觉。

 

其实,对于美国的医院和体系我并不陌生。我开玩笑说,自己总共来美国四次,三次都冲着医院来的,生了两次娃加这次抗癌,再加上作为《实习医生格蕾》的忠实粉,谁还能比我更了解美国医院!玩笑归玩笑,真心希望美国的医院在帮助我迎接了两次新生命之后,这一次也能给我一次重生。

 

初来乍到MSK

 

进了MSK,先到11楼的国际中心报道,说一个细节,电梯一角摆着两座的沙发软座,方便体力不支的病人在乘坐电梯时能够休息,考虑得实在细心周到。

 

11楼是国际中心,在前台报过名字后,领到了一本厚厚的文件夹——中心介绍、写着我名字抬头的欢迎信、当日预约时间表还有一本类似“玩转纽约”的行游指南。再有就是一堆Paperwork要完成,除了基本信息,以往健康情况,还有近期服用药物的表格,甚至包括维生素、钙片都得写上去,如有服用中药,中心还有专门的医生会分析中药的成分。

 

这张表我交了空白卷。其实一旦成为癌症​病人,周围就会有各种各样的信息纷涌而至,中药、营养品、补品,号称获得诺贝尔奖的有之,号称医好了什么癌什么癌的有之,号称无需服药也能奇迹痊愈的有之,更有大仙神医、山野偏方。但此时最忌病急乱投医,信息可以多收集,但一定要理性判断,无法证实的治愈率等同于0%治愈率,直接可以打入“不靠谱”冷宫。心存感念,相信科学才是最正确的心态和做法。

 

再回到MSK,填表格的期间,可以坐在像自家客厅一样的沙发上写,没有人会催你,甚至会给你端来咖啡或者红茶,奶精、糖包、搅棒、纸巾都用一个漂亮的小篮子装好放在一边,这哪里是在医院,完全是下午茶的休闲节奏。

 

填好了表格,医院的翻译Ana来了,是个60多岁的阿姨,为了确保国际病人不理解错误医生的意思对治疗造成影响,都会派出翻译全程陪同。之后我们将和病人代表先碰面,所谓病人代表就类似于医院客服,负责接待并详细介绍医院情况。

 

我们的病人代表是Branden Chang,华裔,基本不会说中文。他复印了我的护照,然后就是做医院介绍、信息确认等。而我们向他主要了解的就是费用问题。

 

以我在美国生娃的经验看来,只要是付钱不走保险的话,医院会给一定的折扣,如果你再软磨硬泡一下,还能再更加优惠。而本土公民的收治,从来不存在先交钱再看病,没钱就赶人的情况,尤其是急诊,都是先收治再寄账单,大部分人都有保险cover费用,实在是穷人的话,也能用分期付款的方式结帐,时长甚至可以拉长到几十年,平均下来一天也就是1-2美金。

 

当然这些在MSK完全行不通,甚至本土大部分保险在这里都不适用,门槛之高可见一斑。治疗产生的费用将分为医生和医院两份帐单,药品则是由自己到药房购买。所有费用对歪果仁是一分钱折扣没有,纽约州还要再来补上一刀,收取将近10%的税,也就是说,看病花10万美金,还得再给纽约州政府1万美金,谁让这个时候命比钱贵呢!

 

交好了5000美金押金,办好了所有手续,时间差不多快11点,约的妇科医生Mario M.Leitao,擅长微创和机器人手术,名字就是玛丽兄弟里的玛里奥嘛,顿时觉得他超级无敌有能量。翻译Ana带着我们到5楼,前台登记后,又是一堆Paperwork,在休息区找位置坐下,还没做完“作业”,就被点名了,由专门的带领员领着到一个独立间,被一个布帘分隔为两个区域,外区是家属的等待席,内区是妇科专用的诊疗椅,每个独立间都配有独立卫生间。

 

我不得不提一下这个用来做隔断的帘子,真是质量上乘手感极好还有小清新风格的布料,刷得拉一把,一顺到底,隔断得彻彻底底。而国内妇科那块大破布一直是我的槽点,看起来脏兮兮的不说,医生通常就随手拉一把,总觉得半遮半掩,相隔的椅子也总能互相瞟到,要不就是这个还没起身穿好裤子,下一个就被喊进来候着了,一点点尊严感羞耻感都被剥离得彻彻底底。

 

好吧,再回到这小清新风格的干净宽敞的房间,我这哪里是在看病啊!换好了浅蓝色的病号服,发现这时候,我的翻译已经从Ana换成了MR Sun,相对于Ana来说,Sun才是医学专业的,也能确保翻译上更加准确无误。

 

护士进来量过血压测过体温后,紧接着进来的是玛丽奥的助理,她手头已经打印好了一份我的病历,她详细了解了​我如何发现肿瘤,前期后期的情况,家族病史等等,很多内容她就手动补充记录在病历空白处。“还有补充吗?”“还有你觉得有可能和病情相关的内容吗?”她就像个知心姐姐一样坐在那里听你倾诉,一直到你全部说完反复确认没有补充为止。而所有的这些,她将总结给医生。

 

而在国内,病人你最好别多扯,医生也大都惜字如金,连癌症这样的重大病情,门诊时间一般平均5分钟,从了解病情、看报告、出方案,一套流水线工作就完成了。感觉就是想说的没说尽,想了解的也没了解透。

 

(待续)

 

(本文仅代表作者个人观点。本文编辑:李宝花 图片编辑:邵竞 编辑邮箱:shguancha@sina.com)

 

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