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中山医院首例肝移植患者与其麾下志愿者,手执“火把”照亮暗夜
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来源:上观新闻 作者:李晔 2017-10-09 05:21
摘要:哪怕火苗微弱,总好过不知尽头的独自摸索。

一家三甲医院,并不满足和止步于拥有业界公认的医术和前沿医疗技术,只因深知,医学总有其局限,而心灵的抚慰却有无限可能。

 

于是这些年,中山医院捧红了一群手执“火把”的人。他们多是肝移植或肝切患者,“重生”后自愿拿起“火把”,想在肝脏疾病治疗这条痛楚无助的黑暗甬道里,为同伴点灯——哪怕火苗微弱,总好过不知尽头的独自摸索。

 

不甘心只有打针吃药手术化疗的医院,与这些“向死而生”的志愿者们,会合力孵出怎样的“温度”?

 


“上班”

 

中山医院16号楼,主治心脏与肝脏疾病,人称“心肝楼”。12楼病区以肝肿瘤和肝失代患者居多。下午2时,病区中央的患者教室内,一场肝癌科普讲堂正进行,几位“绿马甲”张罗着现场。讲堂结束,人群迟迟不散,有病患家属手拿化验单愁容满面等着医生突出“重围”,“指标怎么又上去了?”71岁的“绿马甲”陈希平见状,忍不住上前搭话,“也不能光看一个指标……”

 

“你是谁?”家属们用狐疑的眼光看着他,“医托?”老陈不疾不徐自我介绍:“我是肝友会志愿者,10年前也在这儿手术。当时,除了维持生命最基本功能的那部分外,肝右叶大部切除……”“您手术至今10年了?”家属眼中顿时闪起希望,赶紧凑近,抛出一连串问题,“术后腹水能不能吃虾?免疫力怎么控制?……”其间不忘感叹,“您保持得真好!”

71岁的“绿马甲”陈希平主动现身说法,为病患及家属解答各种问题。 李晔 摄

老陈有问必答,亦语重心长,“我能走到今天,都是前人在铺路”。

 

中山医院首例肝移植患者徐余宝,人称“老大”。“老大”麾下,乐此不疲甘当新铺路人的志愿者有33名。志愿者门槛不低,必须是肝移植或肝切患者,必须恢复良好。他们自行排班,每班3人,确保每周二、五雷打不动来医院“上班”。除了接受病患及家属的预约咨询、邀请医生定期开讲、组织患者互动交流之外,占用他们大量精力的另一项工作,是为病友们义务“打杂”——包括帮助茫然的病友取病理报告、代为冷藏保管病友遗忘的贵重药品等。

 

这天,正值陈希平当班,维护讲座秩序之余,听说孙惠川教授将出国学术交流,老陈赶紧通知一江西病友提前来沪。随后,他又急着为另一位病友改预约日期。接下来,他还有场“硬仗”要打——爱抱团的温州病友组织了大型复查团即将来沪,恳请老陈当顾问,他必奉陪。

 

若倒退数年,他们都是在生死边缘无数次徘徊的人,而今志愿服务的原始动力,首先源自感恩。如汪宝泰,2007年由于肝硬化“半只脚已踩在棺材里”,2小时内高烧飙升至42度,明明意识清醒但大小便失禁,凝血功能完全丧失……蓝色病危通知书开了一张又一张。最后,他被“关”入中山医院,谨慎用药控制,同时间赛跑,终于在住院4个月不到2天时,“活着等到了肝源”。汪宝泰永远牢记,“我这条命,是中山给的”。

 


“宝贝”  

 

他们感恩医院,医院则视他们为“宝贝”。

 

徐余宝“重生”迄今16年。当年,徐余宝带着7厘米肝癌合并肝硬化,内科治疗山穷水尽,唯移植一条路。此前,医院肝脏疾病带头人、现中山医院院长樊嘉已从美国匹兹堡大学器官移植中心进修回国,动物试验、团队配合,准备了一年多,亟待第一台“以我为主”的肝移植手术。

 

徐余宝并非第一位被建议移植的病患,但前几位多是老板,身家性命看得更重,打了退堂鼓。而徐余宝横竖只想活,也不去逼问医生“还能活几年”。这位被载入中山史册的病人仍清晰记得2001年4月术前那幕,“满屋子的医生找我谈话”。这反倒让他笃定——他意识到,医生的压力比他更大,把命交到小自己5岁的樊嘉手里,不也意味着开启了医生的“学术生命”吗?

 

手术成功后,樊嘉在许多场合无数次强调,“正是老徐相信医生,我们才敢放开手脚”。至今,中山医院肝移植手术已开展1700余例。

 

“医生成长中的每一步,都是病人给予的。行医愈久,愈能深刻体会。”樊嘉对记者说:“当你还在进行对未知的探索,当你的技术尚不娴熟,当你并无太大成功把握时,那些充分信任你、躺在手术台上任你舞‘刀’的病患,难道,你不该心怀感激吗?”

 

对于“宝贝”的珍惜从不流于口头。从中山肝病区走出的大量病患,多有医生们的微信,这在其他医院并不多见。

 

患者王保平,被医生们视为“院宝”。王保平曾行肝切术,但肿瘤可怕到刀口未愈就再次疯长。14年前,他第二次被推入手术室,移植手术做了整整8小时。移植成功后,新生之路又苦头吃足,肺部感染、腹腔积液、重症胆管炎、败血症、严重肠梗阻……几乎所有并发症都被他碰上了,光胆道支架就装了十余次。

肝移植患者王保平参加中国移植运动会乒乓项目。曾经在死亡线上走过的人,如今生龙活虎地出现在运动场上。 受访者供图

待病情终于稳定,由他口述、妻子执笔,夫妇俩在网上回首治疗岁月,详述术后注意事项。发帖时断时续,网友们常翘首期盼。与此同时,他开始三天两头往中山跑。他知道,病区特别需要有人现身说法。果然,当医生们被病患家属团团围住咨询术后并发症时,常会用手一指,“去问王保平!”   

 

那是“14岁”的王保平最有获得感的时刻。他终于明白,那些在自己身上发生的噩梦般经历,乃至病友们用生命换来的经验,都不曾白费。

 


用心  

 

“老大”徐余宝则是在换肝2个月后,发现自己这“废人”还有用武之地。

 

当时,他正住院接受预防性化疗,一日午睡醒来,病友说7楼有姑娘来找。他连忙寻过去。姑娘名叫余景梅,23岁,患肝豆状核变性,这是一种铜代谢障碍性疾病。余景梅的妹妹同样是这病,去世时年仅17岁,因此姐姐不得不换肝搏命。徐余宝见她忐忑,便循循开导。

 

余景梅正是中山医院第二例肝移植,手术很成功。此后,“老三”“老四”“老五”……徐余宝都进行过心理疏导。在老徐提议下,病友们志愿集结,组成肝友会。他们立志,“让健康的自己站在对方面前,这是最好的证明”。

 

一个“证明”所带来的巨大精神鼓舞,郭亭亭感受到了。她的丈夫很少看病,医保本子一开封就是肝癌。前年6月,丈夫做了换肝手术,从重症监护室转入普通病房后,郭亭亭便24小时陪护,很快陷入严重焦虑。

 

她告诉记者:“我是医盲,老公一皱眉我就心慌,不停去问医生,问完了还不放心。”如此循环往复,精神几将耗竭,不时胸闷、早搏,去挂急诊。

 

护士长不忍心,建议她,“医院有个志愿者组织,要不要请他们来帮忙?”聊胜于无,郭亭亭写了张联系单,塞进护士台信箱。这样的信箱在11楼到14楼病区及肝科门诊,共7个。

 

2天后,志愿者李志龙如约来到病房。郭亭亭只给他搬了张凳子,连水都忘了倒,就迫不及待将丈夫住院以来所有问题统统倒出。2个多小时里,李志龙滴水未进。他明显感到郭亭亭的紧张与绝望,满得快溢出来。他突然站起来说:“别怕,我也是肝移植,已经4年多了。”

 

“那一秒我完全愣住了。”郭亭亭之前以为,所谓志愿者,不过是些略懂肝病的热心人,或退休的医务工作者。   

山医院绿叶志愿者们,一同去病房看望“移友”。 受访者供图

她骤然感到一种久违的踏实,“就像原本你在黑暗甬道里匍匐前进,突然有人举着火把说,来,跟我走……”

 

这正是院方的良苦用心。在中山医院党委书记汪昕看来,当前医生的角色分工,决定了他们的精力多停留在医学和知识层面,有关医学人文则严重缺失。然而,当一台手术完成,医疗行为却远远没有结束。

 

“我做了近40年医生,愈发感到,能使一场漫长的医疗行为走向善终的,靠的往往不是技术。”汪昕说。

 

“有时治愈,常常帮助,总是安慰”。当治愈依然是偶发事件,当医生陷入繁忙问诊而分身乏术,医院及时发现并推动了一支内心迫切的志愿者队伍,才将帮助与安慰续上了。

 

早年,徐余宝的肝友会成员们便不时活跃于病区,开展心理疏导。至2015年,肝友会正式升格为“中山医院绿叶志愿者”,由院方授旗,并在“心肝楼”13楼挂上铜牌。他们的活动场地、交通和餐饮补助以及相关培训,都由院方支持。

 

志愿者的服务,秉承着专业精神。汪宝泰告诉记者,他曾遇一位70岁的女哲学教授,早该退休的年纪却放不下功名,右肝肿瘤已切除,担心复发,情绪低落。医生悄悄将这位教授的“底细”透给汪宝泰,汪宝泰决定用哲学办法“对付”她。他对她说:“您教的是哲学,总让别人思考,可您自己怎么就不考虑把学生放下?怎么就不问问自己该如何开开心心享受晚年呢?”

 

她盯着汪宝泰,一时无语。后来汪宝泰辗转得知,女教授对家属说,“那位志愿者很了得,一语点醒梦中人”。   

 

除了解决病患思想负担,“绿叶志愿者”的另一个着力点,在于重建理智。

 

面对那些再无回天之力的人,医生若直接劝病人放弃,可能招来病人的不依不饶乃至憎恨。那天,汪宝泰和王保平见一位妇女蹲在墙角不住抽泣,赶紧给她找地方坐下,递上一杯热水。妇女的爱人不幸复发,黄疸指标上升,已无手术指征。问她,“哪位医生看的?”回答“贺医生”。对于中山所有肝科医生的脾气、性格、能力,志愿者们了如指掌。他们真诚相告,“贺医生的话你应该听,他不让你兜兜转转再去做检查,是为你设身处地考虑。他没有半点要把你推向门外的意思……”后来,那位妇女与儿子、兄长一起,平静商量回家的办法,当天下午就带着病患走了。

 

当残酷现实已无可挽回,尽可能减少患者痛苦,让他们带着尊严逝去,或许已是最好的结局。“我们不过是用更易被家属们接受的方式,替医生道出了心声。”汪宝泰说。

 


意义   

 

志愿者们还建立了病患及家属微信群,提供没有空间和时间限制的服务,为的是一个近乎奢侈的目标——大家手搀着手,没有任何人掉队。

 

然而,当看见有人默默退群,当有人说“我是某某家属,现有剩余药可转让或赠予”时,群成员便知,掉队者终究难免。

 

悲伤情绪常蔓延,总有人不堪一击。郭亭亭发现了徐苏红的异常。徐苏红的丈夫在南京接受移植,但后续治疗未跟进,复发后转战中山医院。噩耗面前,徐苏红几近崩溃,以致在群中反复念叨“我那么爱我先生,舍不得他走,他走了我该怎么办”,一遍又一遍。郭亭亭主动约徐苏红,去的路上,想象徐是一位絮叨且强势的女人。可走到病房门口,见病床上一瘦弱女子侧身蜷缩在丈夫脚跟边,占着一丁点地方……

 

郭亭亭的眼泪瞬间落下。她知道,群里那些“负能量”,不过是这位绝望女子无可奈何的宣泄。

 

此后,她们彼此取暖,互相打气。无奈的是,徐苏红的丈夫在坚持一年多后还是走了。但所幸,徐苏红已渐渐放下怨与痛,开始主动在群内解答提问,并向别人施以援手。

 

志愿者们也前来助阵,与病友们一同对抗着各种“负能量”。王保平自2010年起,每年都会参加中国器官移植运动会,并用相机镜头记录“移友”们的生龙活虎;

 

江西病友赵平安,没有足够的钱做第二次移植,暂时只能服用靶向药,但药费同样不菲。陈希平向医院提出申请,医院迅速提供支持,请来媒体聚焦,筹集到大量社会爱心……

 

志愿者队伍愈发生机勃勃。旧人如汪宝泰,志愿者做了多年,却愈发带劲了。他始终难忘当年等来肝源的那天上午,他被临时通知下午2时手术,强烈的求生本能促使他未敢停顿,2.2升两罐水,强忍不适硬灌下去。目睹这一幕时,临床病患哭了。正是在那一刻,汪宝泰暗下决心,只要还有机会活,一定帮助后来者。因为得之不易的生命,必须活得更有意义。

 

新人如郭亭亭,则让徐余宝破了例。她坚持说,家属是病人的精神支柱,是医患间的沟通桥梁,这根梁不能倒。考虑再三,老徐点头。由此,郭亭亭成了第一位以患者家属身份加入的“绿叶志愿者”。事实上,她的丈夫年初发现复发病灶,她心里明白,胜利几率并不大。“无论结果如何,志愿者我一定会坚持做下去。如果能有更多人举起‘火把’,这条抗癌路上不就很明亮了吗?”

 

医疗人文,上海温度,“火把”不息,信心常存。

 


编辑邮箱:eyes_lin@126.com

文字编辑:林环 题图来源:视觉中国 图片编辑:曹立媛
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