盛夏的一个下午，市儿童医院血液（肿瘤）病房，走廊尽头的一间房内，两个六七岁的小朋友，正专心摆弄着彩色橡皮泥。他们看起来与普通孩子有些不同：淡蓝色的病号服、大大的口罩，最明显的是“小光头”。其中一个孩子左手上还插着输液针，黄色的药水从他头顶上的输液瓶慢慢流向手臂。血液（肿瘤）病房收治的大多是白血病患儿。


“牛哥哥，你看我捏得像不像？”一个孩子将一只“小蛋糕”，举到了身边一位穿着白大褂的男医生眼前。这位带着黑框眼镜、长相有些“卡通”的男医生，眼中泛起慈爱，用宠溺的语气说“像，真像”。


男医生叫钮骏，是儿童医院社工部主任。陪孩子捏橡皮泥、讲故事，并非他的全部故事。


白血病是个让人揪心的词语。但正是在钮骏的倡导与身体力行下，儿童医院第一次有了让孩子们暂时忘却疾病的小天地，吸引1万志愿者并为患儿服务超过20万小时，诞生了上海首家“病房学校”……

 

被孩子触动心灵最柔软部分


1997年，刚毕业的钮骏进入儿童医院检验科，几乎每天都要去病房给孩子们采血化验。天性就喜欢孩子的他，常被孩子们的一颦一笑触动心灵上最柔软的部分。

上海市儿童医院社工部主任钮骏。

“我经常要拿着针采集孩子的指尖血，所以不少孩子都怕我。”最初，带着几分“愧疚”，他加入医院医护青年志愿者服务团队。当时，医院开设了第一个为白血病患儿提供学习与娱乐的场所——血液（肿瘤）病房“阳光小屋”，只要一有空，钮骏就往“阳光小屋”跑，陪孩子讲故事、聊天。


白血病治疗过程漫长且痛苦，患儿经常要做化疗、骨穿和腰穿。“这些孩子个个都很懂事。有时面对连大人都难以承受的痛苦，蜡黄的小脸上痛得直冒汗珠，他们也能一声不吭。实在忍不住了，他们就和医生说‘叔叔阿姨，轻一点’。”


每当看到这情景，钮骏心里就发酸。他想方设法，要让孩子在住院治疗期间过得“快乐”些。
 

“成长支持”让患儿快乐起来


2003年，当院方提出让钮骏兼职团委工作时，他欣然接受。可以有更多机会为孩子服务，正是他“心之所向”。


“当时，为患儿服务主要靠医院医护人员，由于大家工作都比较忙，为孩子们服务的时间不能保证。”怎么办？钮骏想到引入社会力量。


恰逢北京奥运会和上海世博会申办成功，社会上广泛招募志愿者。钮骏向医院团委申请经费，创办了一个志愿者网站，将服务需求挂到网上。这样的志愿服务形式，在当时算一个创新，很火，仅一期就有3000多人报名。


但问题又来了：志愿者陪孩子讲故事、聊天，做一些简单小活动，但慢慢热情淡下去，服务缺少长效性；而对患儿家庭来说，简单的陪护，孩子快乐片刻后，似乎解决不了大问题。

2012年，儿童医院提出建设“智慧医院、人文医院、精品医院”的愿景，人文关怀首次作为医院发展的重要工作。在这一年，医院成立了社工部，开展医务社工服务，钮骏加入社工部，完全切换了一个“频道”。


打破志愿服务的僵局，源于一位患儿家长的担忧。这位家长对医护人员说，孩子一病，每天面对的都是病房，与社会几乎完全隔绝，几年后就算痊愈了，再走进社会可能也不适应。这句话启发了钮骏。“白血病患儿至少要在医院进进出出两三年，与社会接触少，对孩子成长非常不利。特别是上了学、懂事了的孩子，有的变得消沉、内向，有的会自暴自弃。”


“帮助患儿适应住院治疗的生活，恢复自信，建立社交平台，或许能使他们真正快乐起来。”作为社工领域“门外汉”的钮骏，翻阅了大量资料，再结合自己志愿者的经验，提出了“患儿成长支持”理念。


在这一理念下，2014年，钮骏组建第一个“病房学校”——彩虹湾病房学校。这是一个设在病房中的“学校”，由12家学校的教师轮流做志愿者，每周一次为患儿进行专业授课。那些常年进出医院的孩子，终于不再只是终日捧着手机打发时间。“彩虹湾病房学校”项目获得了2016年第三届中国青年志愿服务项目大赛金奖。

从爱心出发，从关爱儿童出发，钮骏的爱心公益事业不断发展。

在琐碎的志愿者服务中突破


如今，在儿童医院北京西路及泸定路院区，孩子们每天的生活被安排得很充实：除了每周二上课的“彩虹湾病房学校”，还有音乐教室、绘画课堂，同龄小朋友也会定期走进病房与孩子们交流互动……

患儿被服务的需求逐渐满足，钮骏又观察到另一个问题：近年，社会上公益氛围越来越浓，不少人会打电话到医院来要求做志愿服务；但让他们做什么服务，成了难题。“志愿服务不应该是志愿者跑过来，做些并不感兴趣的事情，而应该在服务中有所收获与成长，唯有这样，志愿服务才能长久。”


即便现在，我们身边的很多志愿活动还停留在如何让被服务者受益，而钮骏当时就有这样的想法，可谓“超前”。


但如何让各个年龄段的志愿者都能在为医院服务中有所获得？一个懂事的患儿启发了他。


2014年，有个叫恒恒的10岁患儿对社工说，家里太穷了，不想再接受治疗，希望自己走的时候能把有用的器官捐献出来，给需要的小朋友。这句话传到钮骏耳朵里，他非常震惊，萌生了一定要帮帮这个孩子的想法。在和自己上幼儿园的儿子玩玩具时，他有了“亲子做公益”的想法：让小朋友拿出多余的玩具通过义卖的方式来帮助患儿筹集治疗费用。经过医院微信平台与熟悉的媒体宣传，他将500多个家庭被组织到一起，参与的孩子全是10岁以下的孩子。钮骏让他们拿出玩具兑换成帮助小哥哥治疗的善款，短短一天就募集到10万多元。小朋友在活动中学会分享与关心他人，家长对孩子的成长收获非常满意。这样，不但帮助到恒恒，还找到了一批“坚定”的志愿者。后来，每年钮骏组织类似的活动，都会有大批父母带着孩子来报名参加。


因为钮骏组织的服务活动不同于别处，更多的志愿者愿意持续加入到儿童医院的志愿服务中，十多年间，1万多志愿者为孩子提供高质量志愿服务超过20万小时。家长成长支持、医护成长支持……更多围绕着患儿安全与健康的志愿服务计划与项目，被提出、付诸行动。


钮骏是个典型的理工男，他可以两个小时滔滔不绝地讲他的各种想法，但从他口中很难“撬”出一两个充满细节的感人故事。或许，正是因为这份理性，他能在琐碎的志愿者服务中理出头绪，有所突破与创新。但他又是感性的，在他的手机中至今保留着十多年前接触过的患儿照片。他拿出一张给记者看：三个戴着口罩的患儿抬头盯着护士手中的盘子，里面是为他们生日而准备的蛋糕，患儿的眼神中充满着让人怜惜的期待……“他们的眼神，就是我前行的动力。”钮骏这样说。

本文摄影：蒋迪雯  图片编辑：笪曦