我的位置: 城事 > 海上医聊 > 文章详情
大热天坚持穿长袖 什么病让她这么有孤独感?
分享至:
 (2)
 (1)
 收藏
来源:上观新闻 作者:王艳辉 2017-07-03 06:11
摘要:闷热天又到皮肤疾患高发季,一切以“治愈银屑病”为宣传的小广告,都是骗人的。

8岁那年的夏天,在别的孩童都穿着小花裙或短裤,欢快玩耍的时候,她却穿着长袖长裤,扭紧扣子,只能远远羡慕地望着,不敢靠近他们。因为患上了一种让人“避而远之”的银屑病,从童年起,张女士的生活就充满了孤独感。

 

► 银屑病让人愈发孤独


刚过而立之年、长相秀美的张女士,如果仅仅是看脸,并没有什么与众不同,甚至比同龄人出挑。一旦看到她的双臂,就能发现在她的胳膊上,有大大小小的斑块,上面还有白白的鳞屑,这都是银屑病留给她的印记。


童年的记忆里,张女士尽是和疾病做斗争的故事。父母带她走南闯北四处求医,中医、西医、祖传秘方……各种治疗方法都试过了,但是病情依旧无法控制。

 

成年之后,发病状况甚至更严重,一觉睡醒,床上会有很多皮屑,脱衣物时也会飘飘洒洒掉下皮屑,令人尴尬万分、苦不堪言。也因此,她和很多银屑病患者一样,把自己封闭在一个“孤独”的空间。

 

中华医学会皮肤性病学分会名誉主委张学军教授告诉记者,像张女士这样的情况在临床非常多见。疾病造成的功能缺失和工作能力下降让银屑病患者面临沉重的经济负担。“除了生理症状外,银屑病还会对患者的社交和情绪造成不利影响,引发尴尬、焦虑、自卑等心理问题,患抑郁症的风险也会升高。”    

 

► 银屑病会“传染”吗?

 

看到患者肢体上的斑块或鳞屑,很多人都会联想到“传染”,不愿接近。实际上,银屑病是一种慢性、非传染性、炎症性、不可治愈的自身免疫性疾病。全球有大约1.25亿名银屑病患者,中国约有624万。世界卫生组织2016年发布的《银屑病全球报告》显示,各国公布的银屑病患病率在0.09%~11.43%之间,且患病率持续上升。银屑病已成为严重的全球性健康难题。

 

张学军教授表示,银屑病的发病原因尚不明确,但研究显示免疫系统和遗传因素在银屑病的发病机制中起到了重要作用,而生活方式对银屑病的发病也有重要影响,如抽烟、喝酒等会诱发银屑病。


银屑病的病因尚不明确,但研究显示,免疫系统和遗传因素在银屑病的发病机制中起到了重要作用。银屑病在男性和女性群体中的发病率没有明显差异,且任何年龄都可能发病,最常见于35岁以下的成年人。此外,银屑病还与克罗恩病、葡萄膜炎等合并症密切相关。

 

► “治愈银屑病”小广告都是骗人的

 

四处求医无法根治,这种时候,出现“秘方”或“治愈银屑病”的小广告,很多患者会当成福音。第一时间前往治疗。遗憾的是,由于病因不明确,银屑病目前没有根治的方法。一切以“治愈银屑病”为宣传的小广告,都是骗人的。张学军教授提醒患者不要盲目相信网上的信息,发病后要去正规医院接受治疗。


值得庆幸的是,目前银屑病的治疗方案很多,包括局部治疗、光疗、药物治疗(口服或注射)以及CFDA前阵子刚批准的生物制剂。虽不能根治,但可以控制。

 

每一种治疗方式都有优缺点,而且现在也还难以明确哪个患者用哪种方案效果会最好。“这是正在研究的课题,希望能从基因分型上给出患者更精准的治疗。”浙江大学医学院附属第二医院皮肤科郑敏教授说。



需要明确的是,不管哪一种治疗,都要延续终身。临床上遇到过一些患者,治疗了一段时间,好转了,便中断治疗。 “银屑病目前无法根治,停药之后一定会复发。”专家表示,因此,患者要调整好心态,积极持续接受治疗。

 

► 银屑病患者援助项目送免费药物

 

为帮助银屑病患者减轻经济负担,获得更持久、及时的治疗,中国初级卫生保健基金会日前同步启动“手握明天”公益捐助项目银屑病申请通道。患者在自行承担费用接受5支治疗成年中重度慢性斑块型银屑病的全人源抗肿瘤坏死因子修美乐治疗后,如果医学评估结果显示该患者需要接受进一步治疗,手握明天项目将为其免费提供5支治疗所需的修美乐药品。

 

中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁表示,“手握明天”公益捐助项目自2012年实施至今,已覆盖全国78个城市、240多家医院,已有超过10000名患者受益。此次同步推出银屑病患者援助项目,旨在让新治疗方案尽早惠及更多患者。

 

(本文编辑:许莺 题图来源:视觉中国  图片编辑:笪曦 编辑邮箱:shguancha@sina.com

 

评论(1)
我也说两句
×
发表
最新评论
快来抢沙发吧~ 加载更多… 已显示全部内容
上海辟谣平台
上海市政府服务企业官方平台
上海对口援疆20年
上海品牌之都建设推广服务平台
举报中心
网上有害信息举报专区
关注我们
客户端下载