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一个抑郁症社群,在这个冬天最艰难的“渡过”
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来源:上观新闻 作者:杨书源 张凌云 2023-01-20 08:01
摘要:一个庞大、复杂的抑郁症社群失去了把人们捏合在一起的人,究竟该如何“渡过”?

很少有行业论坛会如此高频出现一个人的名字。但1月7日在北京举办的“多变环境下青少年抑郁防治的探索与实践”论坛上,几乎每位上台说话的人,都要提及一个名字——“张进”。

论坛本该在去年12月17日举办,但不得不推迟半个多月,因为推动、筹划这次论坛的灵魂人物张进离开了。“我们的想法是一致的,张老师离开了,但论坛还是要办,我们不能被悲伤吞噬。”接手“渡过”的负责人李香枝说。

张进是在提及“抑郁症”时一位几乎无人不知的康复者。2012年,财新传媒创始人之一张进被诊断为抑郁症。痊愈后,他以亲身经历为引子,着手抑郁症科普,开创了全国颇具影响力的抑郁症互助社群“渡过”。

56岁的张进离世后,一个庞大、复杂的抑郁症社群失去了把人们捏合在一起的人,究竟该如何“渡过”?这个社群今后存在的意义又是什么?

一个细节或许能说明核心团队的决心:张进离世3天后,“渡过”公号上大量悼念张进的文章中,却略显生硬地夹了一篇《渡过简介(2022版)》。

李香枝解释缘由:“那几天很多新人因为张老师的离世关注渡过,问渡过是做什么的?我们觉得应该在这时候,把他们留在渡过。”

1 艰难的告别

1月7日的论坛发言,让李香枝多少有些忐忑,直到7日上午,她流利清晰地说完“渡过”针对青少年抑郁症患者的生态疗愈模式的架构,心才落定。

这些演讲的内容,是张进和她在过去几年里反复琢磨出来的。开论坛的那两天里,李香枝总觉得,张进就像无形的线,把在场的所有人串联在一起。

张进是个什么样的人?和张进2014年相识的尚善公益基金会创始人毛爱珍回忆:张进总是骑着一辆老旧的自行车,汗流浃背到她办公室来说几句话,商量完事情就走,看起来精神抖擞、不知疲倦……

“他从来不开车,一点不讲究穿。他喜欢走路、爬山。他个头不高,但步频快,一不小心就被他甩得老远了……”“张老师爱吃爱烹饪,每年冬天我都要给他做四川的腊肠……”每个熟人回忆起张进,都是质朴的生活画面。

张进离世几天后,鸿雁(化名)艰难启动了她的铃木牌微型小车。2017年夏天,她的丈夫因抑郁症自杀两年后,张进来景德镇采访她。当时她开着这辆车去接张进。他坐在副驾,看到她中规中矩开车的样子,赞叹道:“你真了不起!”

2020年,鸿雁已成了渡过“陪伴者计划”的负责人。冬日夜晚,“渡过”工作组在线上开会,当时鸿雁在开车,路灯一明一暗的。张进凑近了屏幕,然后开心地说:“鸿雁那边下雪了!”这个瞬间,无数次在鸿雁开车时闪回。

张进在杭州渡过线下营。 受访者供图

张进离开那天,渡过社群负责人金美发现自己陷入了患抑郁症20多年来的“能量低谷”。她把微信头像换成了一根白色蜡烛的悼念图像。那一周里,她收到了上百个“渡过”社群内的人打来的问候电话。去年12月13日,张进的告别会,金美从烟台赶到北京。负责签到时,她发现很多人和她一样,带着行李从外地赶来。

“我现在撑不下去了,会去微信群里看看群友聊天。”赵云丽回忆在张进离开一个月里她的状态。赵云丽早年也在媒体工作,是张进近20年的老友。她总是记得张进的笑脸。当初看到涌入“渡过”的患者越来越多,她有点担心:“我会不会被他们的情绪感染?”张进笑着说:“没事儿,这个病不传染。”

抒发悲痛与哀伤是走出悲痛的第一步。“渡过”成立了危机干预小组。第一轮悲伤处理是对核心成员、陪伴者和“渡过”的各群群主的,大家邀请了心理咨询师做悲伤处理,“他们需要最先整理好情绪,社群内其他成员还需要他们提供支持。”李香枝解释。

与此同时,社群里大家开始沉下心来探讨一个问题:张进老师生命的意义究竟何在?

“我们做了很多假设,如果是记者张进、精神科医生张进或者心理咨询师张进,他的人生会和现在一样充满光吗?”鸿雁知道,探寻张进生命的意义这一步很重要,从张进的人生价值实现出发,这让很多人从悲伤慢慢走向理性。

张进离世一周后,李香枝开始向各个“渡过”社群群主发布消息:大家不要过度沉溺于悲伤,能开的课程和讲座要继续做下去。

2 书写“抑郁”

按照“渡过”的传统,2022年的最后一天需要在“渡过”公号上发表一篇新年献词。以往这份新年献词的起草者都是张进。

但这次,没有了“张进色彩”的磅礴文章,大家决定换种方式:在献词的每一个小标题下,均以张进的话开头,随后展开新的一年“渡过”在相关领域上的展望和计划。这样的献词平实,但能让社群里的患者相信:渡过还在路上。

李香枝很清楚,对于“渡过”而言文字的力量有多重。而张进作为一位媒体人,寻找抑郁症的出口,也是从零散记录自己患病经历开始的。

2011年,抑郁症在张进身上初现端倪。失眠,记忆力下降……2012年3月“两会”报道时,已经发展到彻夜不眠。几天后,张进完全丧失工作能力。最后,他被朋友们架上一辆出租车去安定医院看病。

在财新同事的提议下,张进写下并发表了《地狱归来——我与抑郁症抗争的日子》。他对患病状态的描述,如“大脑都像灌了铅,或者像被一个无形之手攥住”“说话磕巴”“胸口火烧火燎地难受”,让很多人第一次感受到抑郁症患者的痛楚,也击中了无数抑郁症患者的心。

他在2016年创办的“渡过”微信公众号很快收到了大量读者稿件。2017年,他启动了抑郁症患者寻访计划,开始从个人经历转向对抑郁症群体的书写,陆续出版了《渡过》系列图书。

写书时,张进刻意让这些他采访的患者、家属自己书写故事。根据他自己的康复经验,写作是很好的心灵疗愈。为此,他专门开设了一个线上写作培训课,共5讲,每节2小时,每节课收5元,交不交都可以听。他那时说:“很多病友给我写文章,有的甚至发了两三万字,但也没有表达清楚他想说的。我想趁春节在家,给大家开一个线上写作培训,让大家以后能把想说的写下来。”

即使后来从媒体离开,张进也从未放弃过写作这项使命。“我不但没有改行,反而更深专注于此……记录本身就是记者的职业所在,我想为转型期的中国精神健康事业发生的变化做一个记录。”

而当张进再次回到自己生命历程的书写,是在2022年的一场大病以后——4月8日,张进在北京医院CT复查,结果显示“考虑恶性肺腺癌”“建议进一步检查,排除骨转移”。

对彼时的张进而言,“如果不能处理好负面情绪,并因此陷入抑郁,不仅对癌症治疗不利,更意味着多年心理成长的失败,将来还有何脸面带领渡过往前走?”

手术一周后,张进尝试重回日常生活:他在家里把个角落打扫一遍,床单被褥统统拆洗;给陪伴者职业学社线上答疑、做课件;看《渡过》再版清样;和精神科医生一起完成给渡过群友的一次联合咨询……

他不是没有思考过死亡。他写道:“我想了想:对于渡过,该做的事情已经做完,心愿已了,此生无憾,即使死亡也能坦然面对。”

3 社群的力量

去年12月底的一天上午,张进的爱人高燕菁因处理他的一些身后事宜,打开了张进的手机。

成千上万条工作群信息、患者求助信息涌来,手机瞬间瘫痪了。“这是他以前每天要应对的日常。”高燕菁感慨。

张进曾说自己“闲不下来”。以往只要张进在“渡过”的线下场合出现,就会被前呼后拥。“倒也不是盲目崇拜,但是被抑郁症困扰的人都知道,只要和张进建立连接,他总能帮你找到适合你资源的接口。”有“渡过”的群友说。很多人提到张进有秒回微信的习惯。一位记者记得,她在张进病后发来问候,只是顺口提起了下一期的线下营,张进立即回复:“你有什么好的建议吗?”他还时常会陪着患者去看病,替那些已经有沟通障碍的患者向医生诉说病症。

为何他对身边形形色色的人有无限耐心?在好友赵云丽眼中:他是个充满好奇心的人,自从抑郁症成为他的人生命题后,他想深入这些患者,从而获得渡过逻辑自洽的疾病认知体系。

张进在摄影。  受访者供图

张进曾说过:“渡过从无到有,渐成规模,最大的成就,不过是聚了一群人……这个群体在主流社会被误解、被忽视、被贬低、被排斥,而在渡过,却成为主流,逐渐汇聚为一股力量。”他认为这是“渡过”的生存逻辑。

群友王腊梅(化名)平时在县城靠做些小生意为生。她想起2017年4月张进曾问过她,“腊梅,如果让你一分钱不带到北京生存,你会怎么过?”“那我去打工,谁都会要我的,我会说、会做,然后我就拿打工挣的钱摆小地摊。”王腊梅回复。张进立刻发来:“腊梅,你有像小草一样的生命力。”后来王腊梅才知道,张进当时正考虑从财新传媒离职、全职管理“渡过”。那是他在努力从“渡过”汲取力量。

开线上写作班时,有学员提出希望建立读者群。金美主动请缨。她记得当时读者群公告发布第一天,就有几百人入群,建满了一个立即开下一个……2020年初,渡过社群开始了团队化发展:一位群主以擅长的多个领域带领成员在群内互助。“渡过”社群的分类也愈发多样了:地域群、兴趣群、主题疗愈群以及迅速裂变的抑郁症青少年家长群……

社群初具规模后,张进给社群联盟制定了24字方针:“独立社群,共同理念;民主议事,群务公开;思想自由,协同行动”。

“张进是充满了理想主义色彩的人。你看给社群制定的24字方针,这哪是患者社群的规矩?更像是一个现代文明社会的原则。”赵云丽说。

张进和“渡过”社群的伙伴在办线下活动。受访者供图

但10万人的患者和家属分散在200多个微信群中,在管理社群时难免生出别的声音。两年前,有群主在群主工作群发表了一些不利于社群团结的言论,张进看到了,立即表态“这触碰到了我的底线”。在金美的记忆里,这是张进第一次如此严肃在社群里说话。

接下来的几个月内,张进临时接管了渡过社群。他带着社群元老成立了管理小组,在几个月内和数百名群主完成一次透彻的谈话。

“无论渡过未来发展成什么样,渡过社群都是我们的大本营,是渡过永远的根基。”直到现在,金美觉得张进的这句话还在耳边。

4 需求驱动下的社会支持

整个社群似乎都是因为“张进”聚在一起,现在这一切会随他消逝吗?李香枝很确信:不会。因为渡过是一个需求主导的组织,就像张进说的“渡过的创建和发展,每一步都是被需求所推动……”

应需求而行,“渡过”正逐渐走上专业化道路。在1月7日、8日的论坛上,各个领域专家常提及一组词汇:“生物——心理——社会”,这是公认科学的治疗抑郁症的现代医疗模式,也是“渡过”近几年来的路基。

在张进离世后,鸿雁发现“陪伴者”平台上的求助订单增多了,不少患者是因为张进离世的悲痛而来。“让我觉得敬佩的是,那几天我们在线的陪伴者数量并没有减少。”鸿雁说。

“陪伴者计划”是2018年张进提出的抑郁症患者全过程陪伴的社会支持项目。他认为鉴于精神疾病的特点,最好的陪伴者,往往是精神疾病临床治愈者或康复者。

张进在“渡过”社群内授课。 受访者供图

“一开始,他是坚定的药物派,后来发现药物并非对所有患者都起效,他开始转向心理层面,而后他访问了很多抑郁症患者的家庭,理解社会支持的重要性……”娜娜说。

2018年夏天,张进邀请鸿雁成为“渡过”的第一期“陪伴者”。但“陪伴者”要做些什么?她并不清晰。

后来她意识到,“陪伴者”要做,有点类似张进对自己做的事——张进因《渡过3》去景德镇采访鸿雁,“我们就在家中客厅聊天,我像是洪水卸闸一样,把深埋的自责、愧疚一股脑儿都倒了出来……他专注听着,偶尔会在我情绪激动时,说出他作为曾经的患者对我丈夫的理解。”

在陪伴者设立初期,涉及“专业化”的问题时常会出现。比如在陪伴者计划中,许多青少年求助者都是在用药物控制病情的,陪伴者容易被求助者的问题带跑偏,直接回答求助者用药问题。

“陪伴者计划”初创时期就编写了“陪伴者基本守则”。基本守则起初只有十五六条,后来根据陪伴者操作反馈修改,增至20条。

像第19条,就是后来添的,“陪伴者一定要保持自身状态良好,在任何情况下,不得和求助者发生冲突。如果自觉状态不佳,立刻向组织汇报……”

在“陪伴者职业学社”的班主任娜娜的理解中,张进想让“陪伴者”能成为一群人得以谋生的职业,走上专业化的道路。所以从2020年开始,“渡过”开始走向公司化运营、成立“渡过”心理咨询中心;2020年“渡过”诊所获得了医疗备案,在北京开业……

2018年,大家发现“渡过”社群发生了一个重要的转向:青少年患者及家长求助者的比例远超过了成年患者。

循着这些需求,2018年秋天,“渡过”杭州第一次亲子营落地。一周时间内,20个家庭的父母和子女在一家青年旅舍同吃同住。有家长在分别时留言:“亲子共训营营造了一个桃花源,但很快我们就要抽离出这种美好,回到各自轨道……”

张进意识到,抑郁疗愈,必须有相对从容的时间和空间。2018岁末,他在渡过的新年献辞时写道:“渡过”新一年的规划,就是探索生态疗愈模式,建设“中途岛”基地……基地作为中途岛,并非要长久留住他们,最大的心愿是这四个字——目送、远去。

张进在杭州“渡过”基地挖笋。受访者供图

2020年团队把基地选址定在了杭州富春山脚下,一座荒废的乡村小学,距杭州市区50多公里。这是“渡过”第一个投资超过了千万元的大项目。经历了疫情冲击、两次追加投资、被山洪冲毁等状况后,2022年3月,杭州基地终于第一次开办了青少年月度营。

那次张进在杭州基地呆了50天。但最后一周出了些状况,因为营地地处偏僻,不少城里的孩子便利的生活习惯被打乱,情绪出现波动。最后以“疫情形势复杂”为由,提早结束了青少年营。

张进在“渡过”也尝试过和青少年患者聊天,但一位被诊断为人格障碍的高中生,在和张进聊天过后情绪更低落了;一场短期线下青少年营就要结束时,一位男孩公开表示了对张进的质疑:“我觉得张老师每天就是脖子里挂着相机在各种拍,也不知道他来是干什么的。”

张进意识到,他要把孩子们的问题,交给团队内更贴近青少年心理的人解决。

去世前半个月,张进做了在“渡过”的最后一个决定,他要把渡过北京总公司和杭州基地公司的成员召集到一起,提出一体化运营方案。

1月7日论坛议程过半时,现场播放了两段纪念张进的短视频。这两段视频是“渡过”的年轻人带着几位青少年抑郁症康复者剪辑的。“这是渡过这几年把重心放在青少年抑郁症群体得到的一种回音。”香枝说。

5 未来与“影子”

新年以后,“渡过”的标识体系做了一次升级。大伙儿想起了张进喜欢海,每次一见到海他整个人都抖擞了起来,决定以“蓝色+黄色”为主色调。“这个新标识,有种星辰大海、破浪前行的感觉,张老师一直在背后护佑着我们。”李香枝解释。

张进在湖边处理工作。 受访者供图

这些年,张进对她提醒最多的就是:“抗抑郁症领域没有成熟的经验,不要想到完美了再来做,患者等不起……”

1月初,“陪伴者”的公益分享按照张进离世前的频率进行着。鸿雁热切地在社群里推送“陪伴者”线上分享会的消息。

“我们就像是张老师留在这个世界上美好而巨大的遗产:他教会了我们写作、摄影,也是他真的让我们懂得用开放的心态理解别人和自己。”鸿雁说。

这些天,在农村老家自主创业的“渡过”群友陈想(化名)家的柿饼滞销了。群主二月花无意间听说了,提议要帮她消化一些柿饼。

我们继续在日常生活里建立连接。”二月花觉得她在“渡过”的每一次人际交往,都有张进的影子。

这几天,一位群友翻出了一段尘封已久的群里的聊天记录,那是2021年10月的一天,张进和“渡过”的群主们线上聊起了“生命与死亡”。有一位群主问了他一个问题:“张老师,如果生命还有一天,你会做什么?”

当时张进的回复是:“一如既往。因为我已经这么做了,百年如同一日。”

在张进离世以后,群友邹峰常觉得后悔,因为在张进今年患病动手术后,他一直想为张进做一个采访,记录他从小到现在创办“渡过”的全部人生经历。“以前总是他在采访别人的经历,我也想为他做这件事。”邹峰甚至想好了报道的名字,就叫《归来仍是少年》。

邹峰说:“他在我心里,永远是那个清瘦、勤奋的少年模样,在生命的激流里一路敏捷轻快小跑……”

栏目主编:王潇 文字编辑:王潇
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