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在颤抖的世界里,他与帕金森病抗争12年
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来源:上观新闻 作者:陈俊珺 2017-04-11 10:44
摘要:帕金森病不只颤抖那么简单,“抗帕”的漫漫长路对患者和照顾者都是巨大的考验。

今天是“世界帕金森病日”。

 

从1817年被发现并命名至今,人类与帕金森病的抗争已经持续了整整200年。据悉,我国的帕金森病患者目前已达250万,每年新增病例10万人。

 

得了帕金森病,究竟该如何面对?

 

► 一个“帕金森家庭”12年来的经验

 

崔亚的父亲患帕金森病已经整整12年了,始终照顾在旁的他伴随着父亲经历了一段曲折而漫长的抗病历程。

 

令崔亚感到欣慰的是,父亲一直以坚强和勇气的姿态做自己命运的主人。回顾这12年,他们积累了不少经验与“帕友”和家属们分享——

 

坚强乐观的心态。得了帕金森病,不仅是对患者本人的考验,也是对照顾者的考验。不论是患者还是家属,都要学会宽容、忍耐,保持开朗的心境。崔亚经常鼓励父亲:“生命本身就是一种幸运和奇迹,活着原本就是上天对我们的眷顾。所以,要好好的活着,哪怕只有一天的生命。”

 

坚持不懈的科学运动。运动一定要长期坚持。帕金森由于药效的波动可能会导致“开关”现象,肢体会突然僵直,就像断电一样,走路时突然迈不开步子,在“关期”,更要尽可能地运动。崔亚的父亲坚持早晚各一次、每次3公里的快走或慢跑,此外还利用运动器械进行锻炼,崔亚每天还会为父亲进行推拿按摩,从头到脚,包括面部、颈部、臀部、脚底。

 

健康合理的饮食。保证蛋白质的摄入很重要,如果体质和免疫力下降,还谈什么战胜“帕魔”?崔亚的父亲坚持吃鸡蛋、酸奶、红枣粥、鱼汤、骨头汤、黑芝麻糊、麦片等,多吃蔬菜水果。他还习惯用红枣、枸杞、天麻泡水饮用。

 

温馨和睦的家庭氛围。家人的关心对病人获得战胜疾病的意念很重要,崔亚经常会陪父亲开车兜风,去公园散步。家人的呵护和支持,可以增添病人的勇气和力量。

 

培养兴趣爱好和实现人生价值。读书、上网、娱乐、旅游、交友等积极向上的兴趣爱好可以转移病人的注意力,调节病人的情绪,丰富生活内容,增添生活乐趣。随着父亲的病情逐渐好转,他很希望能做点事,崔亚正打算给父亲找一份力所能及的工作。父亲患病后还坚持写日记,把自己如何调药、如何战胜病魔的经历写下来,让其他患者少走弯路。

 

足量适量的服药。合理用药是抗击帕金森病最重要的环节,服药是一个漫长的过程,而不少“帕友”都因为担心副作用而对药物有所顾虑。崔亚的父亲目前每天坚持服用多巴胺受体激动剂,并严格按照医生的要求调整用量。他的经验是,一定要多喝水,多吃蔬菜水果,尽可能把非运动性的副作用降至最低。

 

详细的日常自我监测。在长期的治疗过程中,药物的用量该如何调整很有讲究,每一次调药都要经过近一个星期的观察和分析,崔亚会帮助父亲把用药情况进行详细记录,给医生参考,根据用药后的病情调整用药方案。

 

► 医生说:

帕金森病并不可怕,可怕的是这些误区

 

和崔亚的父亲一样,我国目前约有250万人正在与帕金森病抗争。他们的背后是无数照顾者与他们的家庭。

 

如何合理的服药、如何照顾、如何饮食、运动,是帕金森患者们最关心的问题。近日,一个名为“帕友网”的公益网站征集了帕金森患者们关心的数百个问题,请全国的专业医生一一进行了详细回答,并汇编成了《抗帕百问》一书。

 

在这本书问世之际,上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授向记者表示:帕金森病其实并不可怕,虽然到目前为止这种病不能被治愈,但现有的科学治疗和疾病管理方法已经能让帕金森病患者拥有良好的生活质量。真正可怕的,其实是以下一些普遍的认识误区:

 

一是因为担心药物的副作用而不愿意用药,或者推迟用药的时间。事实上,帕金森病如果不在早期进行干预,可能会发展得很快,严重影响生活质量,早发现、早治疗非常重要。

 

二是不合理规范的用药。对于治疗帕金森病的药物既不必过度恐惧,也要注意循序渐进,从小剂量开始递增,以免发生副反应。

 

链接

一个小测试,看看你离帕金森病有多远

 

帕金森病的症状简单自我筛查:您可以对照以下描述,如果符合三条以上,就需要请专业医生进一步检查:

 

从椅子上站起困难吗?

 

发现写得字比以前小了吗?

 

是否有人说您说话声音嘶哑含糊不清?

 

您走路不稳经常向一侧偏吗?

 

您走路迈步困难好像被地面粘住吗?

 

您的面部表情不是那么丰富,经常呆板吗?

 

您的手和腿在紧张时常有抖动吗?

 

您的手系扣子或系鞋带感到笨拙不灵活吗?

 

当您走路起步困难迈小碎步甚至向前冲吗?

 

(本文编辑:许莺  题图来源:视觉中国 图片编辑:雍凯 编辑邮箱:shguancha@sina.com  )

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