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破解自闭症偏见,这群人用声音为200万“星星的孩子”点亮一盏灯
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来源:上观新闻 作者:俱鹤飞 2022-04-02 20:34
摘要:喜马拉雅联合曹鹏公益基金会上线自闭症公益专辑。

今天(4月2日)是国际自闭症日。喜马拉雅联合上海市曹鹏公益基金会上线自闭症关爱公益专辑《爱课堂x曹二附中笔记交换项目》《爱咖啡读书会》,用声音传递爱心,也帮助自闭症群体发声。

此次上海市曹鹏公益基金会上线的自闭症关爱公益专辑《爱课堂x曹二附中笔记交换项目》,来自其旗下关爱自闭症公益课堂项目“爱课堂”。去年,“爱课堂”与上海市曹杨二中附属学校共同开启该校学生与自闭症孩子的“周记互换项目”,旨在培养孩子们的公益心,让孩子们在课余时间与爱课堂的自闭症学员交心交友。现在孩子们互换的周记被制作成有声节目,疫情期间,孩子们能够用声音传递爱心,自闭症孩子也能借助网络发出自己的声音。 

上海市曹鹏公益基金会由97岁高龄的著名指挥家曹鹏及家属创建,旨在普及音乐教育、关爱自闭症患者,为自闭症家庭建立系列服务。在基金会上线的另一公益专辑《爱咖啡读书会》中,曹鹏更是亲自为孩子们朗读精选片段。多年来,曹鹏率领数百名青年志愿者,坚持用音乐为自闭症患儿及其家庭服务,让众多家庭看到了希望,也同时呼吁更多的青年志愿力量能加入到践行公益的行列中。

 有数据显示,我国目前自闭症患者数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。这1000多万自闭症患者背后,是1000多万个普通家庭。但我们在日常的生活中,却很难看到他们的身影。自闭症家庭和家庭之间,也很难在生活中发现彼此。

声音世界成了他们互相扶持、陪伴、分享经验的秘密基地。在喜马拉雅上,有一群自闭症家长主播录制音频节目,分享自己孩子从确诊到“摘帽”(治愈后摘掉自闭症标签)的经历,以及自己作为家长在过程中进行家庭干预积累的经验和心路历程。

喜马拉雅主播“诺爸说ASD”是一名自闭症孩子的父亲,他曾在上海一家汽车咨询培训公司工作。孩子诺诺确诊自闭症后,他辞去工作,全职在家陪伴孩子,并深入学习自闭症家庭干预方法。2019年年初,在孩子确诊半年左右的时候,诺爸开始在喜马拉雅上开设节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》,分享自己对孩子进行家庭干预的经历和经验。

诺爸和诺诺

一开始,诺爸只是希望自己的节目成为日常生活的一个出口。当节目不断收到家长的共情好评、私信求助的时候,他意识到自己的陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用。“现在我的孩子已经‘摘帽’了,今年即将进入小学。我深切感受过这些家长的无助,所以希望我的节目能够帮助到他们。”

认识了很多其他自闭症家长后,诺爸还在专辑《自闭症家长退圈访谈实录》中,访谈了其他家长成功为孩子“摘帽”的心路历程,从而给更多自闭症家长提供信念支撑和陪伴。“声音可以传递很多情感,会让人感受到实实在在的陪伴,这也是我选择通过播客来输出的原因。”诺爸说。

除了公益机构和自闭症家长,在喜马拉雅上也有很多自闭症疗愈专业人士在分享专业知识和干预方法,如美国科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉等。多年来,喜马拉雅一直在通过各种方式,陪伴“来自星星的孩子”,助力自闭症疗愈经验和知识的传播。

栏目主编:李晔
题图为指挥家曹鹏和自闭症孩子
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