他们不知道彼此的名字，以天天爸爸、甜甜妈妈相称，他们之间有一套外人听不懂的术语：“你家几个疗了？”“装的PICC还是输液港？”“1418做了吗？”“血象还下降吗？”……他们有一个共同的身份：神经母细胞瘤患儿父母。 

“上海最悲伤的地方，是儿童医学中心骨穿室的门口。”蕾蕾爸爸这话一出，其他家长也跟着点头。骨穿是指骨髓穿刺术，通过采集骨髓液来做检查，每次评估都免不了，需要在一个独立的手术室，给髋骨涂上麻药后，由两位护士按压住孩子，一位医生用很长的针筒穿刺取样。针头钻透骨头时，孩子会撕心裂肺地哭喊，家长们在门外心疼到几乎崩溃。“有小孩的人，听到这种哭声根本受不了。”

9月12日，病友社群“神母阳光家园”在病痛挑战基金会的支持下成立，来自全国各地的数十家患儿家庭来到上海。见面交流的同时，也听儿童肿瘤专家介绍疾病如何发现、诊疗现状、前沿研究、新药研发等最关心的问题。

生活错位

2019年7月，4岁的蕾蕾夜里突然肚子疼，经县医院诊断为急性肠胃炎，只需要吃点健胃消食片。可是接下来的两个半月，蕾蕾持续腹痛、高烧。辗转去了附近的很多医院，得到的诊断都各不相同：肝癌晚期、巨大肿瘤、肝母细胞瘤……直到当地儿童医院的老专家认为是神经母细胞瘤，才让父母赶紧带孩子到北京或上海看病。

孩子在上海确诊时，已经到了神经母细胞瘤晚期。“医生对我们就说了一句‘回家吧’，这也太绝情了，我当时真的非常恨他。”蕾蕾爸爸说，经历了无数次崩溃后，一家人坚持到了现在，孩子的病情稳定了，“我后来才意识到，医生当时是在试探我们有没有决心，这一路真的太难了。”

因为恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”。在中国0-14岁儿童中，发病率约为10.1/100万，每年新发病患儿人数约为3000例，属于罕见病的一种。得病后常见的外在表现是肚子胀大、眼球突出、眼眶肿胀。难治性患者，中位生存期为两年多，复发患者仅不到一年。

袁教授

“神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大，容易误诊。”交大医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军教授提示，如果孩子有骨痛、反复发烧等症状，应引起足够重视。确诊的患儿需要进行综合治疗，手段包括化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、GD2免疫治疗和维甲酸维持治疗等。 

在骨穿室门口，蕾蕾爸爸遇到过一位年龄相仿的父亲蜷在地上一抽一抽地哭。他上前去问：“孩子什么病？”对方抽泣说：“急淋（白血病）”。他拍了拍对方：“急淋生存率将近90%，你哭什么，我们是神母四期，医生说只有5%”，对方愣了一下，反过来安慰他。“原来神母还有能让别人心情好的作用呢！”蕾蕾爸爸开了个玩笑。

骨穿其实只是检查过程中很小的一环。化疗、放疗、移植、免疫，每一关都险象环生。孩子得病，无疑彻底改变了家庭的生活轨迹：

有人30岁，刚当父亲，家里怕花了很多钱最后还是一场空，但他还是卖掉新房给孩子做了移植，因为“孩子喊一声父母，咱就要把能做的做到最好”；有人把孩子治疗的指标变化做成曲线图，用变化的数字作为自己的强心剂；听不到好转的消息，有人数次站在北京的天桥上想跳下去，想到孩子又退了回来，“孩子经历了我无法想象的痛苦，他一句‘妈妈你辛苦了’，就值得我坚持下去”…… 

搀你一把

最开始求医是最难的，就诊无门、心态失衡，如果有人搀一把，那段路就不那么难走了。受到不少“新家长”感谢的韵韵爸爸，就是一个不断给予大家帮助和支持的“老家长”。 

韵韵2005年结疗，2012年再次复发，前后经历了16个疗程的化疗，6次手术，最终顺利康复，还考入了大学。“我最骄傲的，就是女儿说，‘我的治疗过程没有什么特别的故事，我甚至没觉得病痛对我有什么影响’。”为此，韵韵爸妈付出了超常的努力，他们还编写了一本《认识神母，面对神母》的病友手册，详细分享了诊疗经历，帮助了那些就诊不及时、找不到正确治疗、走了弯路的迷茫家长。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥发言

如今，像成骨不全症、血友病等许多罕见病已经走进公众视野，也有了成熟的病友组织。但神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注，病友家庭往往处于孤单无助的境地。因此，提升公众对神经母细胞瘤的认知，减少误诊、错诊，促进规范诊治，尤为重要。

这也是“神母阳光家园”发起的原因：为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的信息与互助平台，并携手各界力量，推动神经母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。在及时、规范化的积极治疗下，患儿是有机会治愈的。许多患者经治疗后不再复发，完全可以像正常人一样，顺利上学、就业，实现人生的种种可能。

27岁的潘美好为病友圈所熟知，她可能是目前国内年纪最大的患者。她在1岁时罹患神经母细胞瘤，因为错过了最佳治疗期，脊髓严重受损，下肢瘫痪，坐上了轮椅，但凭借自己的努力，美好在北京独立生活、工作，跳舞、跳伞，登长城、活得有滋有味。

潘美好积极生活的样子本身，就给了患儿家庭坚持的力量。这天，讲台上的她穿着得体的白裙子，说话很有感染力：“希望我们通过病友社群，积极发声，通过疾病科普，让新患者家长少走弯路，也提升社会对我们的关注。”

在当天的心理工作坊中，讲完病情对生活的影响，家长们在分享最近的幸福瞬间时，想到的内容大多很平常，也都与孩子相关：听孩子叫爸爸、独自把孩子哄睡着、拍到一张儿子大口吃巧克力的照片、看着女儿背着书包走进学校……

重新背上书包，跟其他孩子并肩坐在课堂上，这样一件普通的事儿，需要家长和孩子一起拼搏，万分努力后才能争取得到。“没有人为此给我们发奖状，但我们每个人，在心里，要给自己发一朵小红花。”韵韵爸爸说。