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近百万患者被“偏方”耽误, “高压”下的“银友”值得更好人生
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来源:上观新闻 作者:王艳辉 2020-07-30 07:31
摘要:银屑病的皮损往往在外表、头面部、掌指部等裸露部位,很多患者因为皮损带来的身体疼痛和深深的病耻感,难以融入工作或生活。

炎炎三伏天,酷暑、闷热令很多人痛苦不堪,但对于全国650万“银友”们(银屑病患者)来说,却是一年中最“轻松”的季节。日前,上海市皮肤病医院皮肤内科主任丁杨峰教授、中国医学科学院皮肤病医院宗文凯教授在接受解放日报·上观新闻记者采访时指出,银屑病具有冬重夏轻的特点,所以有些患者会更喜爱夏天,但这个时期也一定要坚持规范治疗,疏导身心,预防复发。

【巨大的精神压力】

银屑病俗称“牛皮癣”,是一种在患者存在遗传易感基因的基础上,由感染、外伤及药物等环境因素诱发的慢性、免疫介导的疾病,以全身范围内都可能出现的红斑、鳞屑为主要表现。据宗文凯教授介绍,银屑病患者从临床上看,青年、中年约占60%-70%,儿童和老年人占到20%-30%,银屑病的皮损往往在外表、头面部、掌指部等裸露部位,很多患者因为皮损带来的身体疼痛和深深的病耻感,难以融入工作或生活。 对于中重度银屑病,更是由于病情反复,迁延不愈,给患者带来巨大的精神压力。

“一个来自新疆的患者令我印象深刻。二十几岁的小伙子,早期的不规范治疗导致他的银屑病逐步加重,每天早上起来床上都有厚厚的皮屑,妻子都不愿意跟他睡在一张床上。他从新疆不远千里跑到我们医院做治疗,当时皮损清除效果是不错的。后来,他同病房的病友跟我说,这个小伙子最终忍受不了复发的折磨,走上绝路。”宗教授不无遗憾地慨叹。

【频繁复发引起的并发症】

目前,银屑病的病因尚未被完全了解,医学界一致认为,银屑病是一种皮肤的免疫介导炎症性疾病,疾病的发生和进展都归因于异常免疫,可能与遗传、免疫及不同的环境因素如压力有关。不仅会为患者的生活带来很大的影响,也会引起身体其他并发症。

“银屑病的临床表现是红斑,银屑,剥了鳞屑以后会有点状出血,患者洗头发时有大量的头皮屑,也会造成指甲和掌肢部位的损害。但是它是一个非传染性疾病,并不像民间传说的有传染性,它通常的发病部位是头皮比较多见,肘部、小腿、身侧这些部位也易发。”丁教授介绍,“目前认为银屑病是慢性的、系统性的、严重性的非传染性疾病,因为很多银屑病是合并有其它共病,比如患者当中高发的是心血管疾病,还有代谢综合症,患者可能会有高血脂、高血压、高尿酸等症状,严重的皮损、公众的误解和歧视使得银屑病产生深深的病耻感,严重影响社交,还会导致抑郁。”

【被“偏方”耽误的患者】

流行病学显示,我国银屑病患病率为0.47%,有超650万的患者基数,其中80%到90%是轻症的银屑病,只有20%到30%才是中重度的银屑病。丁杨峰教授指出:“很多重症患者是乱用药造成的,也有部分患者是一开始发病的时候就是重症,但是更多的情况还是乱用药,从轻症的患者治成重症的患者。”据不完全统计,近百万患者盲目相信“偏方”,甚至各种网上疗法,不当的治疗方式会适得其反。

宗教授也补充道,很多患者到医院求诊的时候,都有经过个别小诊所非正规治疗后病情加重的惨痛经历,“有次连着接诊两三例患者,都是在小诊所治疗以后,直接转为了脓疱型银屑病,或者红皮病型银屑病,甚至出现了肝损。这种非正规的医疗也许对个别人有效,但是在正规医院的临床上,我们看到更多的是接受非正规医疗之后出现的一系列症状加重,或者是合并其它的一些不良反应的情况。”

因此,权威专家呼吁,“银友”们一定要到正规的医院,遵医嘱接受规范的治疗,不要听信偏方等以免延误甚至加重病情。 

【“高压”下的自救】

宗教授表示:目前我国对银屑病的治疗目的主要是控制和稳定病情,减缓向全身发展的进程,减轻红斑、皮损加重的症状,尽量避免复发和诱发加重的因素,减少相对的不良反应,提高患者的生活质量。在这个基础上我们应给予患者一个规范的、安全的、个体化的治疗。“而从银屑病患者的需求出发来说,最重要的就是减轻疾病对他们生活的影响,尤其是中重度的患者,他们需要长期、持久的治疗方式。”
 
现在对银屑病的治疗也有了更多选择。两位专家指出,生物制剂的应用,让银屑病的临床疗效和安全性比以前得到更大的提高。
 
“从2004年以来,生物制剂在银屑病上得到应用之后,银屑病治疗的期望值也不断被提高,尤其是2019年新一代银屑病生物制剂。”丁教授补充指出,从疗效和安全性来看,生物制剂是适合做长期治疗的药物的。
 
“目前针对银屑病的白介素生物制剂在国内还是自费药物,虽然已有基金会发起患者援助项目,为低保人群提供药物援助,我们也还是希望在未来可以通过进入医保等方式,让更多的患者可以用得起生物制剂,改善疾病治疗效果,帮助患者回归生活。”

栏目主编:许莺 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞
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