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“有自闭症孩子的家庭太苦、太难了”,全国政协委员呼吁给这些家庭多点支持
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来源:上观新闻 作者:谢飞君 2020-05-22 14:50
摘要:自闭症已经成为中国儿童精神残疾的“第一大杀手”,患儿家长所承受的心理压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一

“有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”目前,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的“第一大杀手”,患儿家长所承受的心理压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一,全国政协委员黄绮对此十分关注。今年全国两会,她的提案关注如何加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持,并建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化支持。

2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约1000万,每年以近20万的速度增长,其中0-14岁的儿童患者有200余万。黄绮发现,尽管这些年国家已经开展自闭症筛查、评估、预警和早期干预等工作,也将自闭症儿童的教育纳入了特殊教育领域,但还存在不少值得重视的问题,具体包括:自闭症儿童数据不清,发病原因不明,家庭压力大;康复机构以民营为主,专业性差,运行不规范;从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差等。

为此,黄绮提出建议,要强化政府责任,形成联动机制,建立行业标准。“一方面,要明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系;另一方面,卫健部门、教育部门与残联要在自己职责范围内采集、核对相关数据,集中汇集到统一的信息平台,方便查询和管理。”

 针对专业人才存在缺口的情况,黄绮建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,同时参照特殊教育教师的继续教育培训要求,为民营机构从业人员提供在职学习机会。

黄绮认为,要真正为家有自闭症儿童的家庭减压,必须加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。

此外,她建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。

栏目主编:张骏
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