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【海上记忆】上海的麻风病往事:从被人侧目到淡出记忆
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来源:上观新闻 作者:沈轶伦 2020-04-03 10:14
摘要:1980年,世界卫生组织指出:“没有任何疾病能在社会上引起这样的不良反应,并且对病人及其家庭造成如此多的痛苦和不幸。”

“世界上对于他们没有记载;正义和慈悲都轻视他们。”1995年5月30日,《解放日报》连载舒新宇的作品《走进麻风病区》的第一句话,引用了但丁《神曲·地狱》的句子,来描述麻风病人特殊的遭遇:“世界上没有任何一种疾病,像麻风病这样,呈现如此独特的社会形态,承受着如此深重的冤屈。麻风无疑是人类有史以来体验过的最痛苦的疾病。任何一种疾病的病人,总会得到人们的同情和关怀,唯有麻风病人,他们不能像一个普通人那样生活,不能享受人的权利,被人类自己活生生地抛弃了。”

麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,由于严重者会肢端残废、面容损毁、望之令人生惧。

在科学还不发达的过去,由于麻风病具有接触传染性,在许多地方的宗教或者文化中,麻风病人不是有病,而是触犯了神所以受到惩罚,成了不可接触的恶灵。他们不是病人,而变成了罪人。“1935年,广东军阀陈济棠在广州白云山下,一次枪杀麻风病人三百多人。1936年,广东高县县长马炳乾捕杀麻风病人二百多,并下令,凡捕杀麻风病人一名,可领取赏金20元……千百年来,人们对付麻风病人唯一的办法就是火烧和活埋。”一些病人被族人甚至亲人杀害、毒死、驱逐,甚至被集体赶到山洞中烧死。而一些好不容易被医生抢救回来的病人,因为面容肢体畸形残疾,不能被社会所容,过着生不如死的生活。1980年,世界卫生组织指出:“没有任何疾病能在社会上引起这样的不良反应,并且对病人及其家庭造成如此多的痛苦和不幸。”

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上海,很早就开始与麻风病搏斗。

早在清同治十二年二月三日(1873年3月1日),《申报》就报道上海发现麻风病。根据《上海卫生志》记载,20世纪初叶,国外的防止麻风运动引起上海基督教会与地方热心人士的重视,上海遂于1926年1月,会同美国麻风救济会总干事但尼尔(Danner)建立防止麻风委员会组织。随后相继成立中华麻风救济会、中华麻风救济会妇女分会、中华麻风救济会妇女后援会,开展宣传教育和募捐运动,并开设麻风诊所和中华麻风疗养院。1927年2月,淞沪商埠卫生局会同中华麻风救济会,在虹口狄思威路(今溧阳路)与公平路间华界调查麻风,发现周围一英里内至少有麻风病人百余人。1933年4月调查,发现上海麻风病人大都来自移民,集中于闸北、杨浦、徐家汇、浦东等地。1937年调查估计,上海麻风病人约有2000人。抗日战争爆发后,大批难民来沪,麻风患者随之增加,临时麻风院收治病人115人,每周就诊病人多达75人。1946年11月调查统计,上海400万人口中麻风患者3000人左右,其中有乞丐、小贩、店员、厨师等,因缺医少药,患者得不到必要的治疗,以致流散社会,处于悲惨境地,而转辗传染,市民深以为畏。

上海解放后,于1954年,上海市人民政府接办中华麻风疗养院。1956年,全面开展麻风防治工作后,在市区设立麻风门诊部,麻风病发现率、发病率、患病率逐年下降。后又在郊县建立麻风防治机构。1979年,建成麻风防治网。在此期间,反复进行“麻风可防、可治、不可怕”的宣传教育;开展流行病学调查,以尽早发现病人;坚持规则治疗和密切接触者的定期监测,结合防治开展科学研究。

新中国成立前,对麻风病患者,主要用大枫子治疗麻风病。1954年后,以氨苯砜为主,对各型麻风患者普遍进行正规治疗。多菌型患者住院治疗;少菌型患者在门诊治疗或定期送医送药上门,在家治疗。对所有接受治疗的患者达到临床治愈标准后,仍继续门诊随访或在家巩固治疗。1956年,市麻风医院李伏田在国内首创用晚期瘤型麻风死者内脏制成麻风菌素,有助于麻风分类和检测接触者对麻风的免疫能力,获得国家卫生部技术革新奖。1960年,市麻风防治院纪宝宏等与上海第一医学院协作,从微生物学和免疫学探讨麻风免疫生物学现象和麻风菌素免疫原理,取得一定成果。其后,该院又先后完成纯神经炎型麻风、麻风病的浅神经脓疡、肥大性神经炎、遗传性感觉神经根病及55例周围神经粗大的探索的研究成果,有助于麻风病症状诊断和鉴别诊断水平的提高。随着医疗水平的提高,麻风病渐渐得到控制,曾经被隔绝的麻风病人也再次重新融入人群。

舒新宇记录了这样两个故事:

卫生部防疫司司长王健20世纪80年代初到西藏、四川等地看望麻风病人,病人们见到他放声大哭。三十年来,他们除了医生,见不到一个健康人,没有人去接近他们,没有人去宣传他们,没有人为他们的苦难说话,他们被人们彻底地遗忘了。王健司长被深深地震撼了,他说,我们要大张旗鼓地宣传麻风病的实况,要为现在还在患病的十万病人得到人的待遇,大声疾呼。

原卫生部顾问、中国麻风协会会长马海德博士,有一年春节的大年初一到河北省望都医院看望麻风病人,他想跟一个病人握手,那个病人却不敢伸出手来跟马海德握手。马海德博士满脸笑意,两眼真诚地望着他,期盼着他把手伸出来。病人慢慢看出马老并不怕他,真心地想跟他握手,几经犹豫,方才怯怯地极不习惯地伸出手来,慌慌张张地握了一下,随后激动得泪水盈眶:“我二十年来从来没有摸过别人的手!”马老深为感叹:“二十年啦!你说我们每一个人,哪一个每天不跟别人握好多回手,麻风病人却碰都不敢碰,那是够苦的啊!”

到了20世纪90年代,上海地区基本已经不闻麻风病人,即便不幸罹患,只要及时治疗,麻风病也不再是一种“绝症”。1990年,上海全市累计发现麻风病人5421例,除死亡和外迁者外,治愈病人3303例,现症病人33例。同年4月,经卫生部考核,上海被确认为全国第一个基本消灭麻风病的城市。1994年10月,上海市皮肤病防治所与上海市遵义医院(前身为中华麻风疗养院)合并,更名为上海市皮肤病性病防治中心。

随着麻风病渐渐淡出人们的视线,人们不再恐惧麻风病患者,但也意味着曾经是众矢之的的病患,渐渐被人遗忘。

2006年“世界防治麻风病日”时,《解放日报》记者报道,在2005年“上海有6人新发麻风病,目前正在接受治疗的患者共30余名,其中大多数为外来人员。近两年来,全市先后治愈麻风病患者98名”。当时,上海尚有有近百名因麻风病致残的住院养老者,其中不少为年过七十的孤老,这些人生活不能自理、经济无法独立,渴求得到社会更多的关怀和帮助。

2013年6月,《解放日报》又报道了这样一位时年75岁的老人李红珍,她生在上海吴淞口,和哥哥李玉鲜生活,1964年随丈夫在广东制药厂工作时,感染上麻风病,已经怀孕三个月的她因为受限于当时的医疗条件,没有得到良好治疗,孩子生下后就夭折,丈夫也和她离了婚,工作也丢了。由于当时谁家里有了麻风病人,全家都会抬不起头做人。李红珍主动与家人断绝来往,孤身前往广西一家治疗麻风病的医院,病愈后一直生活在广西北海市合浦县蛟龙塘麻风病康复村,与世隔绝。北海的志愿者告诉本报记者,由于过去一些麻风病人痊愈后,会残疾或在身体上留下畸形,“从1999年到2009年的10年中,当地至少有10位麻风病痊愈者因各种原因自杀身亡”。2010年,北海民间志愿者协会走进村里,与老人们谈心、沟通,在与李红珍老奶奶的接触中,志愿者们发现,尽管她从未开口要求寻找亲人,但闲聊时,她很愿意谈起自己早年在上海的经历和自己的亲人。志愿者们说,“我想,这正是老人思念家人心切的表露……”

这个当年只有26岁的上海女孩,就这样被麻风病改变了一生。可翻遍那一年本市报纸,联络了报道这件新闻事件的记者,却没有再听到有关老人寻亲的后续消息。随着这些病人的老去,人们恐怕会松懈对这一疾病的警惕。但对看不见的病菌的防范,依旧是未完成的事业,任重道远。

2016年9月19日,第19届国际麻风大会开幕式在北京国际会议中心举行。近百个国家和地区的知名专家学者和代表1300余人参加会议。中国国家主席习近平发来贺信,说:

“‘创造一个没有麻风的世界’是全球麻风控制的终极目标。这次大会以‘未竟事业-终止传播,预防残疾,促进融合’为主题,对促进早日实现这一目标具有积极意义。世界麻风防治事业取得了巨大成就,但依然任重道远,仍需要国际社会团结协作、克难攻关。中国将加大投入力度和保障措施,继续同世界各国一道,积极推动麻风学进步和创新,促进消灭麻风目标早日在中国实现,为全球消灭麻风作出贡献。”

题图来源:邵竞 制图 图片编辑:邵竞
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