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我国每年新出生罕见病患儿超过20万,罕见病需求值得关注
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来源:上观新闻 作者:简颖珊 顾泳 2019-07-18 14:05
摘要:在全球3.5亿罕见病患者中,近50%罕见疾病在儿童期开始发病,80%的罕见病是具有遗传性,并且无法通过改变生活方式控制病情。

现在全球已知的罕见疾病有7000多种,只有不到十分之一的患者能得到针对性治疗,目前部分罕见病国内尚未引入合适治疗药物,患者面临缺医少药的困境。昨天,由中国儿童少年基金会主办、武田中国支持的“武彩童年,筑梦未来”2019年儿童夏令营在上海正式启动,启动仪式上专家呼吁,罕见病需求并未得到满足,儿童患者更值得关注。

在全球3.5亿罕见病患者中,近50%罕见疾病在儿童期开始发病,80%的罕见病是具有遗传性,并且无法通过改变生活方式控制病情。专家表示,罕见病在中国面临社会认知度低、诊断诊疗率低、大量医疗需求仍然未被满足等问题,医生群体也存在认知不足的情况,调查显示超过三成医生不了解罕见病。

据统计,中国罕见病患者预计超过2000万,每年新出生的罕见病患儿超过20万,大部分罕见病患者终生用药,在药物不可及,不可负担的情况下,儿童罕见病患者的家庭往往由于难以维持长期足量的治疗,导致病致残现状较为普遍。这不仅直接降低儿童罕见病患者以及其家庭的生活质量,还给他们带来沉重的情绪负担。对于儿童罕见病患者来说,在他们成长关键期的生理疾病给小患者的心理健康造成了极大障碍。对此,目前其实极需社会各界的广泛关注,对推进罕见病的治疗具有重要意义。

目前全国血友病患者约有13.6万,由于规范化预防治疗不足,只有不到10%得到确诊。而戈谢病的确诊率仅有9%,有50%的患者不能在初诊时确诊或被误诊为其他血液病,中国戈谢病患者的平均误诊时间为5年,其中最长的误诊时间超过20年。

此次夏令营旨在通过精心设计的多种科普互动及心理辅导课程,包括邀请了心理专家为家长量身定制亲子沟通心理课程,提供科学有效的专业指导,教会家长如何根据孩子心理状态以引导,帮助塑造儿童自信心。同时新增趣味运动会定点挑战环节,通过科学的趣味,以寓教于乐的方式进行疾病知识科普,鼓励患儿通过科学适度的运动强健体魄,适量运动可以增加肌肉力量,更好地应对疾病。数据显示,过往两年夏令营已覆盖全国10多个城市的100多组儿童家庭,已获得社会各界的广泛关注。

夏令营还为参加家庭定制《疾病知识手册》,由专家诠释国际前沿诊疗方案,引导患病儿童以及其家庭了解疾病知识与日常疾病管理办法,树立早诊早治的科学治疗理念。而且,工作坊通过趣味手工课程引导孩子了解基因、染色体和生命进化理论的基本知识,培养儿童科学素养,动手能力及基因世界与医学领域的求知精神。中国儿童少年基金会相关负责人表示,“希望通过打造夏令营这一平台,帮助这些有特殊情况的孩子们以丰富的科学知识和强大的心理状态更好地武,同时呼吁社会各界加强对患有罕见病或其他慢性疾病群体的关注。”

栏目主编:顾泳 文字编辑:顾泳 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞
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