我的位置: 城事 > 海上医聊 > 文章详情
【关注国际罕见病日】 “怪病”不可怕,知否知否,他们更为心病愁
分享至:
 (5)
 (0)
 收藏
来源:上观新闻 作者:王艳辉 2019-02-28 10:15
摘要:“我知道自己患了罕见的怪病,我也不觉得有多可怕。但感到可怕的,是知道我病情的人投来的异样的目光,不管是好奇,怜悯、不解、或是恶意,我都感到压力重重……”

 

今天是第12届国际罕见病日,本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。记者了解到,不少心理咨询从业者都有接待病患,并为其疏导心理的经历。专职从事心理工作5年的同济大学哲学心理学硕士、国家二级心理咨询师陆紫娟说:“我做过罕见病社区的心理志愿者,与那么多病友及家属接触交流后,发现他们除了我们常提及的生理健康外,心理健康更需要社会关注。”

 

► 酸楚的心路历程:“崩溃的时候就想自杀”

 

“我知道自己患了罕见的怪病,作为世界医学难题,我也不觉得有多可怕。但感到可怕的,是知道我病情的人投来的异样的目光,不管是好奇,怜悯、不解、或是恶意,我都感到压力重重,崩溃的时候常常想自杀,不过一想到因为给我治病而挣扎在贫困线上的父母,我连自杀的勇气也没有了……”患硬化病的小范提起自己的病情,禁不住地叹气。

     

患血友病的高中生莎莎坦言:“从小就有自杀的念头,每次发病时生不如死,就会暗暗想不如死了算了。尤其是白天,父母都上班去了,自己不能上学,一个人在家里的时候,就琢磨着如何去死,甚至偷偷写过遗书……”新学期开学的时候,她发现教室从一楼搬到了四楼,天天爬楼梯加重了膝关节负担,身体上的出血和疼痛变得更加频繁,也加剧了心理负担。

 

令人欣慰的是,她们都挺过来了。莎莎的老师和同学踊跃捐款,鼓励她休学看病。小范在心理咨询师的疏导下,重燃生活的信心。语文课本上的一句“虽无死之恐惧,却有生之留恋”,道出她们的心语。

                 

► 不同的心理困扰:接纳患病的自己

 

在日常心理咨询中,每每倾听到罕见病患者的心声,陆紫娟总在内心感慨,身处职场的求助者提到的心理问题可能只是生活中的某一方面,但病友们需要同时且长期面对多种困扰,那一刻的绝望和无奈,不是常人所能想象的。

 

在听了许多独特但又有某些共同点的病友及家属们的故事,站在咨询师的角度,心理咨询师陆紫娟分析了罕见病患者心中的“千千结”。

 

1、患病后所处的不同心理阶段。否定-接受-应对,这个不同阶段不是严格按照患病时长来的,有些病友可能患病好多年了,却不能接受自己得了罕见病,也无法接受生病后的自己。正确的做法应该是直面疾病,接纳患病的自己,积极地寻求治疗,并在此基础上争取更好的生活。

 

2、不同的罕见病友遇到的心理困扰不同。首先心理状态本身就是个体性的,每个人遇到相同的境遇也会有不同的反应及应对方式;其次,发现不同病种之间的病友心理状态和需求差异也非常大。有些罕见病对生理的影响不是非常大,病友可能更注重的是他人对他们的态度;有些罕见病对病友身体健康造成非常大的影响,甚至危机生命,在这种长期慢性的应激下,可能病友一直处在对自己健康和生命的担心和恐惧中、甚至对无药可救的绝望中。

 

3、罕见病友也需要面对普通人所面对的心理困扰。除了由患病造成的种种心理困扰,罕见病友也一样需要应对我们每个人都可能需要面对的人际关系、亲子关系、亲密关系的困扰,学习、就业的压力等等。

 

► 连接健康与社会关怀:成为自己的第一名

 

陆紫娟在工作中发现,罕见病患者家属也常常面临照顾和陪伴病友所带来的压力,还有与自己或者伴侣可能有关的致病原因所带来的心理冲突,比如很多罕见病与遗传有关,如果亲人所患疾病与自己有关,而又是在自己不知情的情况下造成的,这种沉重的内疚感,也会带来很多心理困扰。

 

疾病可怕,更可怕的是患者的心病。透过文字,我们仅仅只是努力去体会、感受病友及家属所面对的境遇,但他们真正面对的,可能远比这个要困难千万倍。

 

心理专家们呼吁,医生、家庭和社会人员要根据病人的不同心理变化,区别对待,正确引导,帮助病人度过情绪关,鼓励他们树立战胜疾病的信心,为治疗打下良好的基础。

 

应运而生的罕见病联盟、社区、组织等,也希望集各方资源,为每一位罕见病友及家属,努力连接健康与社会关怀。尤为重视罕见病病友及家属的心理健康,让每一个人都能成为自己的第一名。

栏目主编:许莺 文字编辑:许莺 题图来源:视觉中国 图片编辑:苏唯
评论(0)
我也说两句
×
发表
最新评论
快来抢沙发吧~ 加载更多… 已显示全部内容
上海辟谣平台
上海2021年第46届世界技能大赛
上海市政府服务企业官方平台
上海对口援疆20年
上海品牌之都建设推广服务平台
举报中心
网上有害信息举报专区
关注我们
客户端下载