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【视频】天堂口撒播阳光:人生终点的旅程,他们携手安宁与尊严
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 2019-02-26 20:08
摘要:作为上海市舒缓疗护首批18家试点单位之一,自2012年8月起,这里就成为长宁区唯一开设舒缓疗护床位的医疗机构。在更忌讳谈论死亡的中国传统文化背景下,他们面临着怎样的挣扎,又如何重新理解生与死的意义?

 

2016年,英国BBC推出一部名为《我死前的最后一个夏天》的纪录片:5个素昧平生、但生命均剩下不到一年的绝症患者,共同度过了4个难忘的周末,他们彼此分享对疾病、生死与爱的感悟,以更勇敢的方式走向生命尽头。

 

在上海长宁区程家桥街道社区卫生服务中心,住着不少同样经历着这一阶段的人。作为上海市舒缓疗护首批18家试点单位之一,自2012年8月起,这里就成为长宁区唯一开设舒缓疗护床位的医疗机构。在更忌讳谈论死亡的中国传统文化背景下,他们面临着怎样的挣扎,又如何重新理解生与死的意义?

 

“死亡影响着每个人,但极少有人愿意谈论这个话题。”中心主任顾雯烨说,为了让更多晚期癌症患者解开心结、敞开心扉,这里的医护人员与社工团队共同努力,让他们在生命的最后旅程中,仍保有一份安宁与尊严。

 

 

在生前告别会上,他说“我爱你们”

 

程家桥社区卫生服务中心坐落于延安路高架一侧,但一走入病区,最直观的感受就是“静”。舒缓疗护病区分别坐落于四楼,36张床位上,大多数患者安静地躺着或坐着,哪怕到了饭点,也只能听见些许汤匙与碗盘刮碰的声音。

 

社工部主任吴冰告诉记者,舒缓疗护病区主要收治癌症终末期患者,生存期评估在3个月以内,临床治疗上已基本无望。入院患者大多经过家庭成员共同商讨才做了决定,但真正踏入医院的一刻,仍会面临一次强烈的心理落差与抗拒:“我被家人放弃了吗?”

 

黄勇立就是这样一名患者。62岁,算不上大的年纪,因胸痛前往医院就诊,得到了晴天霹雳的诊断结果:肺癌晚期骨转移。靶向药物也宣告无效后,医生委婉告知,已无更好的治疗方案。2018年国庆节后,他住进了程家桥舒缓疗护病房。

 

发脾气、摔东西、绝食、拒绝家属探视……舒缓科主任徐爱萍说,最初的日子里,黄老伯情绪波动很大。这个退休前从事水利工程管理的知识分子,无法接受对自己身体的无能为力。“不仅插导尿管后需要护工帮助如厕,癌痛更让他的生活质量大幅下降。”

 

和大多数医疗机构不同,舒缓疗护的医护人员治疗少,沟通多。吴冰就是这样走进了黄勇立的世界。每天十几分钟,甚至几十分钟的聊天,老人把自己的彷徨慢慢倾诉给了这位“陌生人”。原来,他刻意把家人赶走,是用一种笨拙的方式在学会告别。吴冰告诉他,大家都是平凡人,这样的表达方式可能反而会造成伤害,“时间对每个人都是公平的,明天没来之前,要开心地生活呀。”这句话,戳中了黄勇立的内心。11月初的一天,吴冰像往常一样俯下身子凑在他耳畔交谈时,病榻上症状已经加重的老人用气声告诉她:我想办一场生前告别会。

 

11月11日,出现在黄勇立亲自拟定名单上的至亲与医护人员近10人,围在医院特意布置过的病床旁。这是程家桥舒缓疗护病区成立以来,首次由患者主动提出的生前告别会。黄勇立躺在床上,听着亲自修改过的悼词,仿佛重新又走了一遍人生。每一位亲友走上前去与他拥抱,在彼此印象中都不善表达的父子俩,终于在泪水中释放了情感。“我想在还看得见的时候,能有一次好好的告别。”这位好强了一辈子的工程师,伸长了脖子,胸口起伏着大喊,虽依然是气声,但大家都听见了,“我爱你们。”

 

12月,黄勇立在平静中离开。吴冰还记得他告诉自己,“谢谢你教我的道谢、道爱、道歉、道别的‘四道’人生题,很高兴我做完了。”

 

 

从“三等公民”到“文学导师”

 

黄勇立的生前告别会前几日,隔壁的8床来了一名新患者孙富辉。76岁的退休初中语文教师在家摔了一跤,却查出了脊髓肿瘤。住进程家桥时,他的下肢几乎完全麻木,在病床上呆坐的他自嘲道,“我就是个‘三等’公民,等吃等睡等死。”

 

社工缪沈琴介绍,孙老的老伴患有抑郁症,腿脚不便,他和女儿关系也不算融洽,较为沉默寡言的他甚至出现过轻生念头。可深入了解后才知道,这位嘴上老说着“没意思”的老人,在消极的阴霾下,其实有着一颗感性的文艺心。

 

“那天早上,我看到一篇‘12岁女孩用文言文写二胎’的新闻,原本只是闲聊提起,没想到孙老很激动,很详细深入地和我讨论起来。”缪沈琴发现,孙富辉与自己一样都是文学爱好者,信任的种子在共同的兴趣中发了芽。

 

入院之前,看报是孙富辉的每日功课,可去年末住进了医院,眼看着2019年新年来临,自己又无法订报,怎么办?细心的缪沈琴发现了孙老的担忧,悄悄以个人名义为他订了报。春节期间,大年三十、年初三与年初六,她还特意送来医院,为了不让老人有心理压力,她更是说了个善意的谎言,“我每天要跑步13000步,可不是专程来给你送报的。”

 

今年以来,大家都欣喜地发现,孙富辉更开朗了。47床的俞步云得知病区有位同样热爱学习的小兄弟,向社工提出了“串门”的想法。就这样,91岁的俞老在助步器的帮助下,慢慢挪到了孙老的病床前,两位老人紧紧握住彼此的手。“从被宣布为只能活三个月的肿瘤转移患者至今,俞老已经奇迹般地在这里度过了第二年。在病床上,他还心系退休前在西昌做的实验,两项成果都已成功申请专利。”吴冰很感慨,“俞老说,要和大家一起过百岁生日,对孙老的触动很大:原来自己生病了也是有价值的,有这么多战友陪着,自己并不孤单。”

 

如今,程家桥街道社区卫生服务中心还给二老发了“聘书”:俞老是“精神导师”,孙老师“文学导师”,一个生命在感动另一个生命的同时,更打动着医院里的更多患者与医护人员。“助人者也自助”,缪沈琴说,无论人生还剩下多久,每个人都需要找到自己生命的价值与意义,“我还有用”四个字,就是支撑他们走出阴霾的信念。

 

 

医务社工:安宁舒缓疗护的重要角色

 

“生如夏花之灿烂,逝如秋叶之静美”,这是对生命历程的美好诠释。当一个人已经无法避免地走向死亡时,如何优雅地跨越生命的终点?“许多人都需要补上这一节死亡教育课程。”中心书记马周理说,老龄化日益加重的今天,大众必须直面这一话题,思考疾病与生死的意义。

 

有资料表明,我国健康投入的80%用于生命的最后一个月,即临终救护占据了医疗支出的最大份额。国际研究也证明,每用于临终关怀1美元,可节省1.52美元的医疗保险费用。这意味着,安宁舒缓疗护可为社会与家庭节省巨额医疗开支,同时真正关切临终患者的痛苦与需求。今年寒假,中心主任顾雯烨的儿子小狄和总护士长屠谨的女儿小陈一起,带领职工子女共同来院进行志愿者服务,“我们和这些爷爷奶奶们聊自己的学习和生活,也聆听他们回忆自己最难忘、最自豪的事情,我们既敬佩又爱护他们。”小陈说,也正是走进了病房,才理解母亲的辛苦,“在有限的人生里,我们要好好努力,更要好好感恩。”

 

目前,按照本市舒缓疗护(临终关怀)工作指南要求,建议社区卫生服务中心配备医务社工,也配备与开展社区居家舒缓疗护业务相应的药师、心理师、康复师和营养师等人员,有志愿者组织。不过,这套标准对于绝大多数机构仍是奢求。“现有医疗服务体系以治病救人为主,倡导尊严死的安宁疗护尚未发展为学科,相较于医学系统人才,社工等外部队伍才是安宁疗护长效发展的关键。”马周理坦言,社工发展主要依托民政部门,目前还没有在职称晋升、绩效考核等体制机制层面的良好发展空间,因此想留住人、培养人都比较困难。

 

不过幸运的是,今年初,刚刚硕士毕业的社工王丹主动敲响了程家桥社区卫生服务中心的大门。“读书时就听说程家桥的安宁舒缓疗护很有特色,就拿最简单的数据来看:虽然大部分患者都是卧床状态,但压疮愈合率几乎达到百分百,院内发生率更多年来为零。”这个90后女孩有自己的想法与坚持,“别人都说,医务社工目前发展受限,但我不这样想。医生、护士、护工与社工,大家扮演的角色在这里缺一不可。”

 

结束采访前,社工部接到了一通特殊电话,一位老人打来表示自己情况欠佳,想以个人名义购买程家桥街道社区卫生服务中心的社工服务。“虽然目前个人购买服务的渠道还没打通,但我们相信,当更多大众了解到黄老、孙老、俞老等人的故事时,关乎疾病与生死的积极态度,终有一日会更广泛地播散。”吴冰说道。

栏目主编:顾泳 文字编辑:顾泳 题图来源:视觉中国 图片编辑:朱瓅
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