在昨晚举办的第二十五届“蓝天下的至爱”大型慈善晚会上，渐冻人林炯一度成为众人瞩目的焦点。这一刻，他是幸运的，他喜欢的上海上港集团足球俱乐部球员们，特意来到现场给他送新年礼物。球员王燊超、蔡慧康和吕文君为他送去两张VIP门票，并现场捐资帮助他购买一台用于制作视频的电脑，这两样可都是林炯的最爱。

林炯操作电脑的方式，比常人艰难百倍——他要费尽全力向左侧身，将下垂的右手勉强搁上桌面，然后再次竭尽全力顷身，将右手搁上键盘，用一个手指开始敲击键盘。

尽管这样，他靠着电脑创造的作品超越了许多人。当病魔夺走他一个又一个身体机能的同时，他却掌握了一个又一个新技能：手指再也无法伸直时，他学会了Photoshop，手再也举不起杯子时，他学会了3dsMax；当脚在床上只能弯曲时，他熟练掌握了电脑绘画技术……靠着自学电脑获得的技能，他在全国全市等电脑设计大赛中数十次获奖。

他还有自己实名认证的微博。打字很艰难，但他的每一条微博都是满满感恩与感谢：新年第一天，他晒出自己给慈善基金会“渐冻人营养补充计划项目”捐赠证书；2018年最后一天，他PS了一张新年电子贺卡送给网友；2018年7月28日，他在自己的生日时写下一段话：“如果每个人都是一本书，父母是出版社，生日是出版时间，身份证是书号，一年算一页的话，那今天起，就是我这本书的第42页，无论我的故事读起来是多么的平淡无奇，但我始终感恩一切，感谢里面有您的参与！”

家住静安区彭浦镇的林炯，今年42岁，他已与这一残酷疾病顽强抗争了30多年。小时候，林炯快到2岁才开口说话。小学一年级时发现自己发音不准，上嘴唇并不拢，走路也很容易摔倒，五年级那年出现了四肢无力的症状，被诊断为“进行性肌肉萎缩症”。他艰难地读完职校，那时已渐渐失去行走能力，坐上了轮椅。

渐冻症把日常生活中的每一件琐事都变成了巨大的挑战。刷牙时， 母亲帮他挤好牙膏，林炯拿两只手固定住脸盆，来回摇晃头来完成刷牙动作；随着年龄增长，他的肌肉越来越无力，睡觉时甚至眼睛没有力气完全闭上，脚也伸不直，翻身也需要靠母亲帮忙。

这种病的病因至今不明。据说，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元损害。林炯的母亲常常对他说：“是妈妈对不起你，让你得了这个病。”而林炯不这样看：“妈妈，谢谢你把我带到这个世界上来。”

前几年，林炯的父亲去世后，母子俩的生活更为艰难。母亲是退休教师，每月退休金4000元，外加林炯本人每月1000元的重残无业补贴，母子俩每天吃一份10块钱的老年盒饭，一周请一次钟点工给林炯洗澡。

即便如此，林炯还是没有放弃自己的人生。他自学电脑设计技术，学会了使用各种专业软件，还紧跟潮流制作各种最潮的卡通形象。除了参加比赛，他还用自己的电脑特长，帮助朋友解决电脑上的各种问题，免费帮助社区、乡镇作多媒体PPT、动画、宣传资料、海报会标等。

林炯不但活出了自己，也成了自强不息精神的代言人。他的故事被改编成话剧作品《长脚雨》，于去年上映。故事的女主角是一位家境殷实的商场精英，在一个下着长脚雨的日子，她开着车与一位老人相遇，于是，两个原本行进在不同轨迹的家庭交织到了一起。老人的儿子是个“渐冻人”，这位“渐冻人”所表现出来的顽强生命力和乐观向上、感恩社会的精神，深深地触动到了女主角的内心深处,于是，两颗心乃至两个家庭的其他成员渐渐地打开了心结。

故事意味深长，但或许谁也没有林炯理解的深入——江浙一带的人把入梅后下个不停的雨称作“长脚雨”，这种雨连绵不断、极其漫长，如同人心的通透彻悟，雨下透了方能雨过天晴、豁然开朗。