年轻小伙子小军，每晚都要忍受奇痒无比的皮炎，整夜整夜睡不着；姑娘琳琳，常被人问及“为什么你的皮肤这么多红疹和抓痕？女孩子难道不该是皮肤很干净的吗？”琳琳渐渐变得自闭，“我害怕与别人交往，害怕被人知道我与正常人不一样。”而对于到了谈婚论嫁年纪的王先生，更是对这种遗传病有了更深层次认识，“说老实话我并不想生小孩，我怕这种基因一代代传下去。” 他们都有着独特的“烙印”——中重度特应性皮炎。

中重度特应性皮炎简称AD，现有统计显示，罹患这一疾病每2人就有1人同时饱受哮喘和过敏性鼻炎等疾病所苦，每3人就有1人曾靠药物帮助入睡，每4人就有1人失业，患者一天12小时痒到难以忍受，日常生活、休闲娱乐、人际关系受到大大影响。

什么是特应性皮炎？现任复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授对此解释，过去特应性皮炎并没有单列出来，而是分类在“湿疹”之中。特应性皮炎其实与湿疹有所不同，前者患者一般有五个特征：1、父母有遗传史；2、伴有其他过敏性疾病，例如哮喘和过敏性鼻炎。临床上不少孩子一生下来就伴有其他过敏性疾病，检验时也有特征，即出生后会蛋白过敏；3、体内有变化（如IgE指标升高等）；4、皮肤干燥；5、皮肤因干燥引起痒。

符合以上五大特征的，基本可以诊断为“特应性皮炎”。张学军说，早在2002年之前，这一疾病还未被单列出来，当时人群发生率不足2%；自从“特应性皮炎”被编入教科书后，至2014年这一疾病的发病率已上升至12%。

患病率12%，放在我国人口总数中，得出的数目并不小。特应性皮炎的危害，绝不仅是皮肤干燥发痒如此简单。专家表示，一般孩子出生以后1-2个月，就会出现症状，即全身（头面部与四肢）湿疹统统出现。不过，2岁前婴儿期的特应性皮炎，多数可以治疗痊愈。至于一部分无法痊愈的，可能发展至儿童期，儿童期仍无法治愈的，最终发展成终生疾病。

对于中重度特应性皮炎患者，疾病控制与生活质量可谓息息相关。甄别中重度患者，“手掌说”解释起来最清晰。张学军介绍，人的手掌一般是人体表面积的1%，皮疹面积有5个手掌大，即5%的体表面积，属于中度患者；15个手掌面积，即是重度患者。现有数据显示，100个特应性皮炎孩子长大成人后，发展为中重度患者约为2-3个。

尽管中重度患者人数并不多，目前全国并没有权威的流行病学调查，但他们的生活用“水深火热”来形容一点儿也不为过，亟待找到有效的治疗方法与途径来控制病情。患者周先生在微信里向医生诉苦，“因皮肤干燥引起的极度瘙痒，令人无法忍受，即便涂了保湿霜仍然奇痒无比，有时甚至感觉不如跳楼一死了之。真的，这种痛苦没有亲身经历，无法感同身受。”临床上，许多患者主诉症状，由此可见疾病为患者带来的巨大身心损害。而小小的孩子，被疾病困扰得无法健康成长。“很多特应性皮炎的孩子，面色苍白，长不胖。”张学军说，“主要是孩子因为皮肤屏障破坏，始终奇痒难忍，导致跑动较多、营养不好。”还有部分成年患者，因为太痒无法入眠，必须长期服用抗组胺药，由此带来一系列副作用。

特应性皮炎患者的病痛，并非无药可救。据悉，对疾病比国内认知较多的欧美国家，已找到了应对疾病的靶点。专家解释，目前针对特应性皮炎起疹子，刺激后出现异常、皮肤屏障受到破坏，科学家已发现靶点，即将白细胞介素4或白细胞介素13细胞因子刺激的“通道”阻断，疾病便可得到缓解甚至彻底治愈。“这一理论有点像今年荣膺诺贝尔生理医学奖的去除‘刹车点’理论，可以说免疫疗法应用在肿瘤上有用，应用在皮肤病领域同样适用。”张学军说。

在他看来，靶向疗法这一“治本”方法有其适应症，但相比以往抗组胺药之类的“治标方法”，已经是翻天覆地的改变，“抗组胺药物只是‘头疼医头、脚疼医脚’，生物制剂却可以从根本阻断刺激因子起作用。”现在看来，应用生物制剂的患者应该符合基本的四个条件，主要是IgE指标增高、嗜酸性粒细胞增高、皮肤屏障已经受到破坏、临床上其他药物无计可施。四个条件均符合后，再进行全身评估，符合症状可以进行治疗。

事实上，早在2017年4月，生物制剂疗法已在美国上市，全球约有6万名中重度特应性患者接受治疗。台湾地区今年7月获批8月上市，11月已有接近55名患者接受治疗。一个对我国患者的极大利好消息传出：境外治疗的特应性皮炎的生物制剂，即将在海南省博鳌“国际医疗先行区”被提前引进。不久前，博鳌当地招募过两例重度特应性皮炎患者，其中一名31岁，一名60岁，一旦药物进口到中国，他们将飞往海南接受每个月两次的注射治疗，即便费用较为昂贵，但疗效相当乐观。

60岁的周先生直言，“自从患病后每天吃药、抹药膏的日子真是苦不堪言，现在这样的生活终于有了希望！我就盼着能早一天接受生物制剂的治疗，不用到海外市场冒风险‘淘药’。医生告诉我要有信心，坚持治疗可能有朝一日我多年的疾病也有希望治愈。期待生物制剂的治疗时代早日到来，我太希望能像健康人一样踏实地生活了！”

周先生也道出无数特应性皮炎患者共同的心声，如果国内针对患者需求可以尽早上市相关生物制剂，将有更多患者从中获益，不必再忍受曾经“暗无天日”的生活。