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胃癌手术前后,我们这样熬过127天(下)
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来源:上观新闻 作者:Alice 2018-12-04 07:30
摘要:关于中美医疗差异的真切体会。

病情反复住院住成钉子户

 

各项检查都“确认”瘘口已经长好后,医生开始让母亲从嘴巴喝点流质了,可是没想到两天后母亲又发热了,再喝蓝色药水肚子,里面的管子又有蓝色了,瘘口还是没有长好。

 

我知道,那时无论医生、护士还是家属,所有人内心的“阴影面积”都很大。黄华教授坦言,他从医二十几年,做了无数手术,瘘也遇到过,但是这么难愈合的“顽固派”他也是头一回遇到。就算糖尿病人愈合能力差,也不至于这么差。不过黄医生告诉我一定能长好。我只能推迟返美的行程,我知道就算我回去了,也放心不下医院里的母亲。父亲年事已高,母亲病情有个什么变化,唯一能做主的只有我。

 

母亲继续禁食,鼻管灌营养液,肚子里管子冲洗。我们日复一日的等待,等待那个瘘口慢慢长好。比母亲晚开刀的病人一个接一个顺利出院了,母亲似乎成了医院里面的“钉子户”。不过好在她除了不能自己吃饭,其他情况都很好,能说能笑,能走能动。

 

我母亲开刀前体重130斤,术后108,幸运的是,体重下来后,血糖也跟着下来了,后来不需要用胰岛素,血糖也能稳定在正常水平了。也许人生总是福祸相依吧。

 

►“钉子户终于动迁

 

8月27日,手术后的第110天,医生再次进行各项检查,再次确认瘘口长好了,让母亲喝流质。这次真的长好了,喝了两天没有任何不适。但我们家属和医生都不敢让母亲立即出院,为慎重起见,又观察了几天,确认万无一失,才慢慢拔除了身上的管子和鼻管,医院里的“钉子户”终于“动迁”了。

 

现在母亲出院已经有两个多月了,一切良好,吃少量的化疗药物,已经第3个疗程了。我也返回了波士顿。床位医生朱珠和主刀医生黄华教授还一直和我保持联系,了解母亲的情况。

 

回想母亲这4个月来经历的一切,就觉得老人家实在太不容易了。起先是插鼻管不适应的4周,不能躺平睡觉,只能摇高床板靠着,一晚又一晚,整整4周夜不能寐。插鼻管有多难受可能只有经历过的人才有体会。然后是术后多痰,要做雾化,不停地拍背逼痰,雾化最频繁的时候每4小时做1次。喉咙因为不能喝水,都嘶哑了,干涸发疼。还有引流管时不时会疼痛,据医生描述,在身体里的管子长达20多公分,医生每天给我母亲冲洗管子,换纱布。

 

漫长的127天,我、医生、护士陪着母亲一路走来,尽管痛苦,好在最终的结局令人欣慰。我对为我母亲治病的医生护士们心存感激,任何华丽的辞藻都无法描述他们的付出。母亲住院期间,我亲眼看到医生、护士们的作息:每日早上8点左右要查房,晚上5点半也要查房。看门诊、开刀都是体力外加脑力活。护士值夜班,医生周末加班,都很频繁。将心比心,没有信念干不了好医护。国内人口多,医护人员不足,应该珍惜那些有信念的好医生们。

 

► 127天来的三点体会

 

母亲生病后,我有几个体会和大家分享。

 

1、关于选择医生

 

“人生就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道”,人不知道什么时候会生病,病情也不知道会有什么变化。医生不是神,不可能治好世间所有的病人。但能遇到一个好医生,治好的可能性会大一些。

 

看病找专家确实是个技术活,有的专家是擅长写文章的“专家”,有的是擅长做研究的“专家”,还有的是擅长讲课的“专家”。波士顿的朋友曾给我们介绍过某医院的一位留美专家,我们在美国生活,知道美国胃癌的发病率很低,很少有胃癌病人,再一看,他在美国的几年一直在实验室摆弄瓶瓶罐罐,我们便果断婉拒了。

 

如果你借助互联网了解诊疗信息,要当心网上有太多虚假信息。选好合适的医生后,一定要和医生面对面交谈一下,最好能和以前的病友交流一下,这个步骤很重要,不要怕麻烦。

 

选定医生以后,就要信任医生,不要干扰医生的治疗决策就是最好的配合,要相信所有的医生都希望他的病人好,尽管有时候有些病确实可能很难治愈。

 

2、关于看病难、看病贵

 

我母亲如果在美国看病,走正常流程约医生,可能需要2到3个月。如果看急诊,1个月内可以被安排手术,但急诊费用很贵,住院费用1个月普通的要3万 ,手术费会在4万左右 ,1个月的化疗药物治疗大约要1至3万,当然我说的是美元。而且急诊医生的水平可能比较普通。

 

关于治疗费用,像我母亲这种情况,在美国没有保险,住院127天会是个天文账单,粗略算要20万美元吧。

 

说实话,看病哪里都是贵的。国内的医疗费用相对美国是便宜,但是相对中国老百姓的平均收入也不便宜。在美国,会先行治疗,不用你先交钱,不过后续的一张巨额账单会让你绝望到怀疑人生。几年前,我自己曾经因为自身免疫性疾病在哈佛大学医学院附属Brigham and Woman’s  Hospital住院12天,出院后收到的账单是6万美金。

 

不同的是,美国的保险体系可以支付大部分医疗费用,大约在90%以上。而国内老百姓相对欠缺的保险意识和经济能力造成老百姓自己支付比例过高。

 

3、关于子女的陪护

 

和千千万万的独生子女家庭一样,父母就我一个孩子。我先生在哈佛工作,我是全职太太,我们还没有小孩,也许要庆幸此时我们还没有小孩。漫长的127天,母亲生病我还可以全程陪护。

 

中国的第一批独生子女正逐渐步入中年,我们的父母正慢慢老去,他们生病时有多少人能够日日陪伴床前?很多人不是不愿在病床前尽孝,而是无能为力。拿起工作,就没法陪伴老人;放下工作,就没法赡养老人,如果家中还有孩子要照顾,那么这个独生子女家庭就真的压力重重。

   

栏目主编:许莺 文字编辑:陈俊珺 题图来源:视觉中国 图片编辑:苏唯
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