2019-08-24 星期六
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一个罕见病乐队的夏天

2019年08月24日   08: 特稿   稿件来源:解放日报  


■本报见习记者 刘雪妍

这是一个属于乐队的夏天,除了一档火爆的原创音乐综艺节目,还有一支乐队的重聚与纪念。

8772乐队首张专辑的首唱发布会,似乎有些临时起意:演出前一天,专辑才制作完成;前三天,公告才正式发布;前一周,场地对接还没有完成;前半个月,专辑中的一首歌甚至还要重录。但这些都不妨碍8月14日晚,他们在北京天桥疆进酒live house舞台上的耀眼。

黑场,灯光亮,登台,掌声起。主唱坐在轮椅上;吉他手甩起耀眼的白发;贝斯手身高超过两米,打击乐手却只到他的腰部——这支罕见病乐队自称,听过他们的现场,刺猬乐队就不会再说自己是中国最萌身高差乐队了。

现场近三百名观众随节奏摇摆,彩色荧光棒画出海浪,有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊,‘呐罕’,谁不是在生死之间”。

他们应该是最有资格诠释“生命以痛吻我,我却报之以歌”意义的乐队。就连他们所唱的歌曲,也都来自成骨不全症、卡尔曼氏综合征、脊髓性肌萎缩症、黏多糖贮积症等罕见病病友及其家属的创作。

队长程利婷低头扫弦,轮椅上的纱裙随乐声起伏。作为一个摇滚乐队的主音吉他手,她经常被说不够狂野。虽然心里已经“狂热到要烧起来了”,但是她依旧表情淡然。直到最后一个音符落下,她终于长舒一口气,“过瘾,享受!”

久违的聚会

坐在轮椅上的主唱崔莹,将激动写在脸上,在台下也能看到她额头密密的汗。因为长时间按压吉他弦,她比常人柔软的指尖早已泛白,娃娃脸上却仍挂着笑。

演出过半,她清嗓,正式向大家介绍8772乐队。

8772,是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形,也和瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥2014年负责落地的“冰桶挑战”同音。

乐队现有的7名队员,均为罕见病和残障人士:崔莹和打击乐手张欣毅,与王奕鸥一样都是成骨不全症患者,即人们口中的“瓷娃娃”;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M也是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

在综艺节目《乐队的夏天》主持人之一马东眼里,乐队的主线是人与人之间的关系,主要方向也是人与人之间情感的传达,即所谓的“队大于乐”。

对8772而言,“队大于乐”的意义跨越了时间和空间。以崔莹2015年发出的邀请为起点,几位相当业余的乐手,跌跌撞撞上路,最终变成了现在这个拥有13首原创曲目的乐队。

总有媒体问他们怎么坚持了这么久,在程利婷眼中,“我一直没觉得这是一件需要努力坚持的事情,自然而然并享受其中地和大家一起走过了这么长时间,未来还会继续更长的时间”。

前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛,乍看起来与常人无异。他说,有时都快要忘记自己的病了。只是,牙齿或关节突然地出血,提醒患有血友病的自己,终归还是有些不同。

无论是现乐队成员,还是前乐队成员,大家笑言,加入乐队的基本条件就是“有病”。

2015年5月,他们发出的“召集令”石沉大海,直到当年9月收到融合·共生艺术节的演出邀请时,他们还没排练过,只得自我安慰“如果一步到位,那也就不叫梦想了”。

即使有专业的乐队老师给他们排练,那次演出也难言成功。他们好像与乐器格格不入:崔莹和利婷捧着尤克里里;王瑶抱着陌生的贝斯;仅奕鸥有音乐功底,扮演了吉他、主唱、架子鼓各个位置的救火队长。

《脆弱的力量》是第一首歌,诞生在初次排练之前,来自一位成骨不全症的病友,虽然脆弱到支撑不起自己的身体,歌里也唱着海阔天高的梦想。

不博取同情,亦不掩藏真相,让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量,让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样,引导社会正确看待及接纳病痛群体——乐队成立的初衷始终没变。

四年后的全员同台,更像是一次久违的聚会。自成立起,乐队前后有过十位成员,有人离开,有人加入,有人回归,也有人坚守。

如今,乐队已有几十次现场演出经验。利婷看到台下第一排坐着王瑶,平时总是嘻嘻哈哈的,此刻眼中却泛着泪。她再看周围,每个队友都闪闪发光。她想:总有些人,让你愿意把时间留住。

封闭与“折腾”

打击乐手张欣毅强壮结实,喜欢骑马,喜欢辽阔的草原。家门口放着被他打坏的非洲鼓,除了这鼓,他还打断了十副鼓棒。要不是打鼓时有些外翻的手指,和崔莹一样的蓝色眼睛,他还真像大家笑言的,这是个“假瓷娃娃”。

这个北京孩子是家中三代人中的第四个瓷娃娃。因为淘气而频繁骨折,小时候大部分时间他缺席了学校,即使是当年背他上学的同学们,毕业后也断了联系。

母亲知道一定程度的封闭可以保护他,所以他童年最好的朋友是家中的小动物们:蝈蝈、蜡嘴雀,还有养了5年多的蛇,能在水面上呼吸的多曼鱼则是最爱。

“你所面对的很多障碍,其实并不是你的身体带来的,而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的,前提是社会对我们的需求给予过考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动,大家坐着轮椅逛北京,她方才知道外面世界这么大,而自己是能走出去的。

利婷的母亲常说,可能正是因为不安分的性格,上苍才给了女儿这个轮椅“枷锁”。利婷不服气,但也承认,度过了几年灰暗时光后,自己便开始了各种“折腾”。

参加自学考试,练习轮椅舞蹈,学习平面设计,报班学英语,去世界各地旅行,还是生意不错的网店老板,她似乎一刻都没闲过。

跳伞、潜水、过山车、跳楼机,她都去体验,“特别享受做没做过的事情带来的未知感和刺激感”,虽然也害怕,但“害怕的感觉也挺好”。

奕鸥的觉醒来得比利婷早。她不仅是乐队的大姐,还是罕见病领域的“公益明星”,从创办网站到组织病友大会,再到成立瓷娃娃罕见病关爱中心、发起病痛挑战基金会,越来越多病友围绕在她身边。

除了推进公众了解并支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源,奕鸥还牵头举办活动鼓励病友自立生活。她一直像个陀螺,办公室里总有人或事等着;她经常顾不上吃饭,包里总备着胃药;有时疲惫感袭来,她就在座椅上打个盹。

白化病患者谢航程总是精力旺盛,扛设备、搬轮椅、布置场地,都冲在最前面。这个大男孩的眼镜没有度数,除了想要眼睛看起来大一些,“还显得更有文化”——小学四年级,他就早早离开了校园。

白化病伴随着天生低视力,谢航程识谱时只能先用大字抄下来,或用手机拍下来放大。需要不断用眼的时候,他也会烦躁,蒙起头,抱着大大的玩具狗睡觉,“什么都不管,睡一觉就好了”。这样学练吉他的生活,他已坚持5年。

现在的谢航程不再讨厌拍照,他会从各个角度自拍,也大方去和别人合影。去年秋天和姐姐久违的合照里,两人都笑得灿烂,而他的白发依旧显眼。

2018年末的演出,8772乐队盛装出席“火星演讲会”,谢航程很满意自己贝多芬一样的造型。

利婷说,当外界投来目光时,她希望对方“首先看到的是一个人,梦想和爱情是基本追求,此外才是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的不同,只是在轮椅上做事而已,“F和弦对谁都难,并不会因为你没病它就变简单了”。

与疾病和解

长年与“被注视”为伴,他们一直在练习坦然。

奕鸥小时候经历过一次手术失败,术后她戴上了大铁架子,走在路上稀里哗啦的声音引得满街注目。那时她对所有人都抱有敌意,回盯每个看她的人,直到对方不自在地转移目光。后来,她理解了这种好奇,却始终无法和解。

在成骨不全症患者中,奕鸥算是病情较轻的,矫形手术后可以正常行走,但今年36岁的她,身高还是停留在了11岁时的1.4米。

利婷曾自己去看画展,轮椅引来无数眼光。路过长安街时,有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我安慰,拥有引起别人注意的特点是好事,却还是不舒服。

她不解,“一个人出门真的那么奇怪吗?”

对谢航程来说,答案是肯定的,而且和容貌相似的姐姐一起出门更奇怪。

“疾病带给我们的伤害,远比看起来多很多。”利婷说,她现在看到11岁时的日记,还想抱抱当时那个特别敏感的自己。

8772乐队公众号创建之初,王瑶就是主笔。从20岁到30岁,他曾经几乎足不出户,音乐和写作成了生活的全部,即使酷爱足球,也只能说“体育是不可能了,这辈子看看音乐和文字吧……”沉默就像他爱用的省略号,出现在许多句子的结尾。

身体最痛苦时,他甚至想把膝盖锯掉,就算极度疲惫也无法入睡,“地上坐一宿,关灯再哭半宿”。

同样经历过10年的封闭,崔莹第一次出门时觉得天光刺眼,连高楼和大树也让她眩晕。

决定走出家门时,王瑶希望有个流动性强的工作,可以好好了解这世界,但心理建设许久,打出第一通咨询电话,等话筒传来声音时,他却涨红了脸说不出话,羞愧得匆匆挂掉。“我知道谁也帮不了我,只有自己才能突破重围。”

王瑶可能还算是相对幸运的。至少,血友病的疼痛有了可以控制的药物,但更多罕见病的药物,要么价格高昂,要么因市场需求小而没有药企愿意生产,还有病症甚至无药可解。

舞台下挥着荧光棒的女孩苗苗,跟唱响亮,带着大大的笑容。如果她不说,没人知道她是一位多发性硬化患者。这位8772乐队的“粉丝”,曾为寻找救命药四处奔波。而她的衣服上,印着sunny days ahead(晴天就在前方)。

封闭生活那些年,王瑶写过一篇十多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市,和书包里的可乐与薯片一起跳窗逃跑,开启冒险之旅。

他没想到,后来,自己真的和性格迥异的伙伴们,进行了一次音乐主题的探险。

他记得,乐队一周年时,大家第一次集体去外地演出。那是安徽农村湿润的春日,村庄里弯月与星同在,未成熟的麦田笼罩在雾气中,呈现油画一样的绿色。

崔莹很喜欢那次出行。曾经,她记忆中的春天总是和卧病在床画等号的黑白色。

在安徽的那个乡村之夜,崔莹要演唱的第一句歌词是“我想和伙伴,坐在草原上,数着小星星”,她便对观众说,“大家能不能给我点亮一片小星星?”台下,手机灯光一个个亮起,连成一片星空。

那是她记忆中最美的夜晚。

闪亮的梦想

在皮村的出租屋中,谢航程抱着吉他唱起民谣,目光望向远方。吉他弹了很久,他还是毫不犹豫地认为自己演奏唢呐的水准更高。

吹唢呐原本是父母给幼时的他找的谋生手段,已经陪伴在他身边十余年,和3把吉他一起摆在屋里。他感慨着唢呐的没落,却仍希望有一天成为独立音乐创作人时,能让更多专辑里听到这高亢嘹亮的声音。

等开学后,他就是打工子弟小学的谢老师,除了上音乐课,还组织着一支学生乐队。他喜欢孩子,也想为以后从事艺术教育积累经验,这是他为自己选定的路——用教音乐来追音乐。

音乐响起,王瑶还是会被打动。现在的他,期待“一定要找个内心有光彩的女孩子,辨明世间真善美,懂得世间丑与恶,知道人的无良,又能阳光向上”,最好,还可以和正在努力学编曲的他有共同语言。

演员全部由罕见病病友和家属组成的舞台剧《罕见的拥抱》,崔莹参演了。舞台上,她抱着吉他,低头喃喃:“吉他,你为什么那么重,为什么那么难弹呢?”有人问抱不动吉他、按不动弦的她,弹电子琴不行吗?她抬起头,眼里带着泪和渴望,“可是我就是喜欢吉他啊,我想有人和我一起玩音乐,我想有人能听到我的歌。”

这些是他们的小梦想。

今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病,随着年龄增长,病会一点一点带走人所有力气,包括呼吸的力气。

珍妮特别喜欢写诗,她用仅能动的一根手指写了很多诗。3年前她许愿:有人能给这些诗谱曲,把它们变成好听的歌,让更多人听到。

这是珍妮的小梦想。

8772乐队认领了她的一首诗,谱成歌曲。崔莹很动情地说:“我在妮妮这个年纪时,有过和她一样的梦。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴,和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。”

“每一个渺小得像砂砾一样的梦想,不重要吗?不伟大吗?不值得被尊敬吗?”唱《小梦想》前,崔莹这么问观众。她想提醒大家,要记得心中那个闪闪发亮的小梦想,它值得被看到。

让这个群体最真实的样子被更多人看到,让病友们的小梦想有实现的可能,是8772乐队最重要的小梦想。

世界已知罕见病有近8000种,而且每年增加。罕见病其实距离普通人并不遥远。

在8772乐队首张专辑同名主打歌《从不罕见》里,队员们唱着“Never Rare(从不罕见)”和“谁也不必说抱歉”。他们用歌声诉说,不愿总被当成“稀有动物”的真实感受。因为,那是生命的尊严。