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当我们老了,老到忘了世界,生活如何继续?
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来源:上观新闻 作者:龚丹韵 白清怡 2017-12-10 13:41
摘要:每年几百万大学毕业生中,金融、管理、计算机专业的人才不计其数,但有多少是与老年人照顾看护等相关?我们又培养了多少适合老龄化社会的业务技能?


上海正在逐步走向老龄化。
   

依据《上海市老年人口和老龄事业监测统计调查制度》统计,上海全市户籍人口1449.98万人,其中60岁及以上老年人口457.79万人,占总人口的31.6%。
   

养老成为一个备受关注的话题。而所有养老的类型中,失智老人的看护,给无数家庭带来痛苦与纠结。

 

失智老人的养老有没有更好的办法?
   

我们从几位阿尔茨海默病患者的故事入手,寻求答案。

 


远去的父亲    
   

终于可以使用免费乘车卡了,刚满70岁的老薛一大早出门,去居委会领卡。可是,他空着手回了家;第二天再次前往,仍然空手而归。
   

“我怎么寻不着居委会了?明明去过很多次的……”骑自行车只需5分钟,老薛却徘徊了1个小时。最终,还是妻子把乘车卡领回了家。 
   

此后的第四个月,老薛失去了独自出门的能力。2012年春,他被确诊患了“阿尔茨海默病”———民间俗称“老年痴呆”。
   

从此,全家陷入了密集而又压抑的情绪环境中。
   

这是上海女作家薛舒写的非虚构小说《远去的人》的故事情节。而书中的主人公老薛,是以她的父亲为原型。 
   

几年中,薛舒亲眼目睹,曾经“面对不平据理力争”“充满干劲”的父亲,从一个健全的人,变成不认识任何亲人、不记得任何往事的“痴呆者”。
   

遗忘,不仅是对老薛自己,也让整个家庭陷入痛苦与纠结的无限循环中。
   

患病的初期,父亲只是变得心胸狭隘、乱发脾气,而此时家人并未意识到问题的严重。直到医生告诉他们,这就是病症的前兆。
   

即便有了一切心理准备,他们也没料到老薛可以“无理取闹”到这个地步。
   

许多个深夜,母亲打来电话,只要说一句“老薛又发病了”,薛舒就不得不中止写作,赶往几十公里以外的父母家。
   

病发后,幻想症、怀疑症、吝啬症、强迫症、焦虑症,让父亲集中上演了一场“性格缺陷的病态化大爆发”。
   

父亲“妄想”了很多故事。他的故事里,母亲道德败坏。隔壁种花老头、饭店大厨、装潢公司老板等,这些毫不相关的人都被父亲当成情敌。他认定母亲“欺骗了他一辈子”,不让她睡觉,逼她交代。
   

有一次,薛舒实在忍不住,对父亲怒斥:“你把我妈说成是那样的女人,假如你不是我的父亲,我会和你拼命,拼命揍你!”
   

母亲嚎啕大哭的声音从卧室传来。而父亲意识到自己出了问题。薛舒听到哭声,又忍不住抱怨:“假如你认为你说的那些事都是真的,那么我觉得你的脑子的确有问题。”
   

话音刚落,来不及后悔。父亲低头不语,神色绝望。
   

每一次的“深夜飞车”,都是一段远得仿佛看不到头、又快得刹不住脚的路程。
   

渐渐,薛舒刻意在途中听一些经典名著、悬疑小说、古典音乐来稳定情绪。儿子说,莫扎特的音乐能提高智商,于是她就播放莫扎特的碟,希望自己能有足够的智力面对接下来的一切。 
   

然而没有。她能做的就是开车到父母家门口,先在驾驶座上待一会儿,抓住暴风雨前的片刻宁静。不想进门,不想面对患病的父亲,她的情绪也濒临崩溃。
   

她知道,一切都是父亲患病后的幻觉;也知道患病的头脑将不断制造新的幻觉,任何旁人的话语,或哄或骂,其实都无济于事,唯有看病吃药。

 

但她依然做不到对父亲的言行无动于衷。没有家人能做到。
   

吃药1个月后,父亲终于安静,似乎完全忘记了自己编造的故事。
   

渐渐,他的智力就像一个五六岁的孩子。早餐吃完,打半小时盹,醒来就问“该吃晚饭了吧”。
   

忘了亲人,也忘了家,父亲总觉得自己被关在狱中,害怕惶恐,时时想要逃离。稍好一些,他又觉得自己在“上班”,把进门的儿子当作可疑的陌生人提防,还哀求道:“让我回家。”

 


千奇百怪的言行

   

不管愿不愿意,上海是一座渐渐走向老龄化的城市。
   

在这片6000多平方公里的土地上,450多万人口,正跟随城市的成长,渐渐老去。那些失智老人,在懵懵懂懂的间隙、神智清醒的片刻,眼睁睁感受自己如何一点点逝去。
   

照顾失智老人,是一个艰难的社会话题。
   

通常能想到的艰难,是家人必须分出时间看护,一家人原本的生活节奏被彻底打乱。但事实上,撇开忙到分身乏术的照顾,撇开颠覆原本生活作息的难处,更多的痛楚与折磨,还在内心。
   

阿尔茨海默病患者的平均生存期约5年-10年,薛舒形容为“咫尺的距离”。很近,很快,第三年,父亲已经什么都不记得,生活难以自理,家人对24小时的看护实在难以为继。
   

采访薛舒时,她用平静的口吻说,父亲最终还是住进了医院,由护工料理,母亲每天都去医院,“把他当婴儿一样照顾,很有耐心”。
   

一个时时需要照顾的老人,薛舒的体会是“家人真的有心无力,完全靠家庭不太可能”。那么社会机构、养老院,是不是最优解?
   

长沙路149弄,是一条上海老式弄堂。夕阳透过衣架,打在一座石库门的门头上,上面写着16号。这里就是黄浦区老年公寓,一家已经办了近20年的养老院。住在这里的老人平均年龄高达80多岁,以失智老人居多。
   

他们当中,有些只是健忘;有些表现得非常霸道;有的喜欢自言自语;有的会深夜默默 “游荡”;还有老人具有强烈的“被害妄想症”,四处告状……而工作人员都有一套应对办法。
   

新来的80多岁的老太太,出门后不知道怎么回家、不知道房间方位在哪里、不知道什么时候该吃饭。老人的女儿其实很孝顺,但实在没能力24小时贴身守在母亲身边。

 

女儿说,有一次自己出门买菜,结果老太太一个人在家开水龙头、开煤气,把她吓坏了。最终,家人商量只好把她送来养老院,而女儿每天都来看望母亲。
   

院长桑云昆解释,阿尔茨海默病的老人适应一个新环境,需要方法和耐心。
   

此后,老人每次出门散步,女儿都陪在身边。护工带着她俩从房间右拐,走到电梯口,按固定按钮下楼,几步路经过大厅,经过食堂,去往院子。来来回回,每次刻意只走一条路线。

 

渐渐,老人认下这条路线,学会了自己出门,自己按电梯,自己去食堂吃饭,自己再回到房间。所有的行为重复固定模式,1个月后,老人的自理能力大幅度提高。
   

这里也有一位老人,语言表达能力好,交流顺畅,平时几乎察觉不到她患有阿尔茨海默病。然而她有一个行为特别顽固———每次厕所的纸使用后,都会重新再捡起来,慢慢叠好,整齐地放在自己床头。同房的室友意见极大。
   

最初,护工必须时时看着她,及时把脏纸扔了。但如此下去不是办法。
   

养老院渐渐摸清她的背景,工作人员常常对她说,“你是一个老厂长,又是一个老党员,你跟大家在一起要有模范作用,带着大家把个人卫生做好哦。”老人面露笑容,点点头。

 

工作人员又说:“这种纸上有颜色了,就不要再用。干净的纸在左边,用完扔垃圾桶里。你要给大家示范哦。”几个月后,老人的习惯竟然改正了。 
   

养老院更像是一幅缩略图:
   

一位脑萎缩的病人,经常自言自语。一说2小时,有时一人演3个角色;
   

有老人个性特别霸道,总爱指着别人的东西嚷嚷:“这一块所有东西都是我的,你们不能碰一下!”
   

也有老人5分钟专注于做一件事。坐了整整5分钟的电梯,然后安安静静晾5分钟的衣服;
   

有人在院长办公室门口自言自语、在晴天里打一把伞念诗、深更半夜在房间里踱来踱去……
   

对失智老人的照顾,不仅仅在身体上。而行为的纠正,需要专业知识。

 


错乱百出的看护

   

“老年科”,这是不大见到的词。
   

李霞是上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科的主任医师,在阿尔茨海默病领域很有经验。
   

最近一次门诊,一个女儿带着母亲前来。女儿40多岁,忍不住对医生诉苦。
   

患病的母亲总说家里的阿姨偷衣架。一查摄像头,阿姨根本没拿。然而对着录像视频,母亲依然不认,还发脾气说:“你就不相信我!就是这个阿姨拿走了!”
   

说到此处,女儿气急败坏:“还好我看录像,不仅找到衣架的位置,还看到我妈送了一个手镯给阿姨,手镯比衣架贵太多了!”母亲在一旁插嘴:“那个手镯不值钱,不值钱。”母女俩在医生面前又开始新一轮争吵。
   

李霞对女儿说:“知道你妈妈患病,就把家里贵重物品藏好。你妈妈既然坚持说衣架是阿姨拿走的,就让她说吧,那么小的事情一定要她同意你的观点,现在还有意思吗?”
   

李霞解释,阿尔茨海默病患者到了这个阶段,就像鲁莽的少年,需要别人不断认可自己的能力、认可自己是谁。此时此刻,家人不能争辩,也不值得争辩。能做的,除了保护,还是保护。 
   

从专业角度说,女儿争辩时气势汹汹,语速迅疾。而老人的脑袋已经转不过来,仿佛当头一棒,第一反应就是委屈:我到底做错了什么?我没错呀。
   

有一位老人,病情已重,伴有血糖问题,基本靠丈夫照料。但老人拒绝打血糖针,每次都把门死死抵住,不让人近身。丈夫实在无力照顾,李霞便把老人收治住院。
   

果然,老人不肯吃饭,花样式吵闹。但专业医护人员清楚,她吵闹的真实原因是血糖忽高忽低,烦躁难受,又不知如何表达。处理原则,稳定血糖是第一位,不然会致命。护工给老人打针,她用力咬了护工一口。可老人的丈夫不懂,只会一个劲地说:你怎么还不吃饭,你怎么不肯见我。
   

有一天,这位丈夫惊慌失措地跑到医院:“不得了不得了。还好我赶过来,昨天晚上她没有穿秋裤就躺在床上。”这有什么问题?丈夫认真地答,会感冒。在他的概念中,妻子不能感冒才是第一位。血糖忽高忽低,丈夫却说,没关系,就让她高嘛。

 

“照顾没有章法,不知道重点。”李霞叹气。
   

早晨开会,李霞常会考考年轻医生,新入院的老人照料重点是什么?最近就有一个例子,老人白天瞌睡,晚上7点就睡,凌晨2点醒来,到处走动、敲门,家人担心他摔倒,只好起床照顾。长此以往,没人能睡上好觉。
   

每一位失智老人表现千差万别,每一位老人照料重点各不相同。对某位老人来说,血糖是重点,对另外一位来说,睡眠才是问题。他们每一次吵闹、每一次奇怪的言行,背后都有原因,但家属往往摸不清头脑。

 


分阶段的折衷之计

   

薛舒父亲住的地段医院床位不多,只有二三十个。
   

真正治病的人选择去大医院住,所以那里变相成为老年人的收治所。老人们有时一住几年,直到去世,后面排队的人方能进来。更新率低,更加剧了床位的紧俏。病房已经不分男女,只要有个床能躺下,再没有什么更高要求。
   

那么,住不上的老人怎么办?
   

子女都有工作,老伴也体力不支,病人全靠家人照顾并不现实,可机构养老目前也资源有限。 
   

李霞说,暂时可行的办法是分阶段安排。
   

认知记忆障碍的第一阶段几乎没什么大问题,发展到轻中度时,仍然可以采取一些措施。干预得早,有30%的概率,可能推迟或延缓病情加重。只要老人独立能力尚可,能尽量维持在这个阶段,此时仍可以在家养老。
   

然而病情发展到中后期,老人的自理能力减弱,就不得不需要一些专业的社会照顾。尤其到了重度阶段,老人可能吵闹不休,无理取闹,很少熟睡,出现一系列行为问题,居家照看更为棘手,此时不妨由医疗机构短暂接手。
   

许多人没有意识到,专业医护人员仍能纠正老人后期的部分行为,让他们的言行渐渐好转。但需要明确的是,专业医院收治病人并非为了长期护理,而是为了医治。
   

“后续的行为治疗很重要。一旦老人的行为变好,即便家庭已无力看护,去养老院时,对方也更愿意接收。”李霞说。
   

反倒是发展到最后阶段,老人渐渐失能,变得安静乖巧,养老院接收起来更容易一些。比如,薛舒的母亲每天坐半小时公交,去医院看老薛。母亲握握老薛的手,给他捏捏腿,讲讲最近发生的事。而老薛,基本口不能言。偶尔,母亲会兴奋地给薛舒打电话说:“你爸今天不错,说了两个字:好吃!”于是母女俩便能高兴一整天。

 


急缺的专业人才

   

复旦大学人口研究所教授任远长期从事老龄化社会的研究。
   

他认为问题的关键在于,随着老龄化社会的到来,失智和失能老人数量不断上升,完全交给家庭照顾,既不可能,对老人本身也不好,“还是要提供专业化的服务”。
   

可是真正的短板是缺乏人才。每年几百万大学毕业生中,金融、管理、计算机专业的人才不计其数,但有多少是与老年人照顾看护等相关?我们又培养了多少适合老龄化社会的业务技能?
   

李霞说,自己也是医科大学毕业,由于读研时专攻精神卫生领域,于是机缘巧合,到了老年科这样的岗位上,慢慢积累经验。而全国的医疗体系中,从事精神卫生的医生本不多,其中老年科的医生则更少。
   

再来看看国际经验。先一步进入老龄化的发达国家,有些已经形成了一整套制度。一名阿尔茨海默病患者,不但需要专业的医生、护士,还有定期评估的心理医生、社工、康复师,甚至一对一上门的“个案管理员”,专门针对个人病情,提供不同阶段的不同建议。整个治疗体系庞大,需要的专业人员也数量可观。
   

而就我国目前的人口基数而言,这样多对一的服务还尚早。可是如何更加专业化地服务老年人,确实迫在眉睫。
   

任远强调,无论是居家、半居家还是机构养老,这些都是外在的表现形式,它们的内里是我们能否提供专业化的、有效率和质量的养老服务。 
   

近几年,不断有养老机构表示,愿意专门收治失智老人,多次邀请李霞为机构人员做专业化的培训。“如今,养老相关的机构和产业正在萌芽,情况渐渐好起来。上海是最有希望率先建立老年人专业服务体系的。”李霞说。
   

而唯独让所有人着急的,还是缺少人才。

 

【养老院观察日记】
   

为了更好地了解老年人的日常生活,记者曾连续几天去某家养老院呆上半日,记下这些零碎而又说不出滋味的故事。或许能为我们对老年人、养老生活的关注,添加一份感性认知。


2017年8月11日
   

早上9点,刚到养老院,就经历了一场“腥风血雨”。一位老人家属和工作人员吵了起来。
   

老人今年九十多岁,有轻微的阿尔茨海默病,前一段时间喜欢上隔壁房间的一位老太太,俩人常常串门。老人的室友较为保守,觉得在宿舍穿着睡衣,来了一位女性非常拘谨,希望两人到外面“约会”。老人不高兴了,嘴里嘟嘟囔囔,还威胁说:“我打你一拳,一拳给1万块,我给你两万块,我要打你两拳。”
   

今天正好老人的女儿来了,工作人员让她签一份保证书,确保以后老人再用武力威胁,养老院可以打110。当写好的保证书放到女儿面前要求签字时,她半靠在椅子上,慢腾腾从包里拿出水杯,喝了一口,又放回桌子,说“我不签”。


“争执”持续了45分钟,最后她还是无奈签上了名字,但临走前恶狠狠地说了一句:“这个老头死了就没那么多事。”
   

工作人员说,他们也能体谅女儿一时的气话。老人两任妻子先后去世,留下几个子女,家庭关系复杂。他心情好的时候,会用日语、德语、英语跟别人打招呼,心情不顺就大发脾气,摔啤酒瓶、威胁护工要自杀。
   

家属来养老院签的保证书已经有厚厚一叠,今天只不过又加了一张。但或许,还是一个无解的循环。


2017年8月12日
   

每个老人都有自己的特点,比如有一个人住单间,喜欢自己装饰房间,在房间里放一辆自行车;有一位阿婆已年近90岁,还给自己画了美美的眉毛,喜欢别人夸自己漂亮;有几位阿婆的房间放着娃娃。
   

可是也有很多想不到的,比如那位爱美的阿婆有抑郁症;喜欢骑自行车锻炼的老人腿脚并不灵活。


2017年8月18日
   

今天查房,又撞上吵架。
   

一位老人的家属不满意养老院里的规矩,比如水果不能放在老人想放的地方,床上不能放吃的。 
   

家属一边骂得唾沫四溅,一边拿着毛巾擦汗:“水果放在门口挨着谁了?占谁的空间了?老人住在养老院里就是图个舒服,让你们好好照顾她,不是要你们军事化管理。”
   

管理员是个90后小姑娘,被骂得一愣一愣,插不上话,面色发烫。旁边的老人们听到吵闹声,都来围观。家属用力一挥手,使劲捶着自己的胸口,“我今年都60岁了!也是个老太太了!你们养老院因为这些小事一天到晚来找我们麻烦,你们就不能体谅老人?”
   

在院方看来,夏天一大筐水果堆在门口,不仅影响其他老人进出,还会引来蟑螂蚂蚁。家属每次买很多水果,老人吃不完,一些水果就坏了。
   

家属扯着嗓子喊:“坏掉又没关系,坏掉的苹果我妈当然不会吃!”可是当管理员拿着一个明显发霉的苹果问老人,“这个苹果你会吃吗?”老人一点都不犹豫,“把发霉的地方割掉就可以吃了”。
   

养老院的负责人说,就让这个家属骂吧,她来这里骂人已经不是一次两次了,习惯就好。
   

骂完,管理员走了,围观的人群散了,老人们又慢悠悠,踱回各自的宿舍。

图片编辑:曹立媛
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