□晨报记者丁志平
实习生严欢慧
6岁的钱思婷性格内向，记者去采访时，她正坐着小板凳伏在椅面上，一遍一遍地在学前班的练字簿上写字。她的双手几乎是紫色的，双颊上染着淡淡的紫氲，呼吸也比常人显得急促。
妈妈王腊生说，4年前经医院确诊，小思婷患有非常严重的“法乐氏四联症”先天性心脏病，必须采取二次手术方可根治。她和老公商量，等打工筹够了钱，就带女儿去做手术，可如今小思婷的病越来越严重，不能再拖下去了……
走不到10米就气喘连连
小思婷20个月时，得了一次重感冒，在市区大医院进行了整整一夜的急救，她的小命才被保住。院方诊断，小思婷患有“法乐氏四联症”。这是一种非常严重的先天性心脏病，由肺动脉狭窄、空间隔缺损、主动脉骑跨及右室肥厚四种畸形并存，只有采取手术方可根治。因为没钱治疗，钱先明夫妇只给小思婷挂了一个星期的点滴，就赶紧让她出院了。
那次发病后，小思婷的抵抗力就特别差，极易感冒，王腊生几乎每周都要抱着她去医院打吊针。小思婷走不到10米路，就会气喘连连，脸色发紫。为减少犯病次数，王腊生从不让女儿多走路。
为了给女儿治病，钱先明夫妇跑遍了老家附近的医院，屡次安排女儿住院动手术，但最后都因钱的问题而没做成。可即便不动手术，每次进出医院的费用也要5000多元，因此单薄的家底早就花光，还欠下不少外债。
看到小思婷病情这么重，钱先明的一位亲戚建议钱先明到上海打工，攒钱替孩子看病，还说上海的气候比较适合小思婷养病。2006年初，钱先明一家来到上海，替亲戚经营位于杨浦区包头路的一间小店，每月有1千多元的收入。店面不足15平方米，晚上一家人就睡在高约1.6米的二层阁楼里，上厕所必须到100多米远外的公共厕所。
每天只能无聊地数汽车
先心病加营养不足，影响了小思婷的生长发育。6岁的她，身高体重只有正常儿童的一半。为防止病情加重，平时钱先明夫妇很少带小思婷外出，偶尔才带她逛逛附近的大超市。她每天的娱乐生活，就是看书、画画、写字和对着马路数车子。
来上海的三年多，小思婷到过最远的地方就是姨妈家。途中经过杨浦公园，她总央求妈妈带她去坐小木船，妈妈每次都哄她“等大年初一店里关门了，我再带你去”，但这个诺言从未兑现过。王腊生为何不满足女儿的心愿呢？因为医生说过，以小思婷的身体状况，根本不能坐船。
隔壁小区有个儿童乐园，小思婷很想去那里和小朋友们玩，但爸爸却从不批准。有次趁爸爸不在家，妈妈心软，同意她放一会儿“风”。不到十分钟，邻居家的小孩就把王腊生叫到儿童乐园。王腊生看到小思婷坐在地上，手捂胸口，脸色发青，直冒冷汗，周围邻居都吓坏了。
从此，附近的孩子再也不敢找小思婷玩了，还对她说：“你有心脏病，会传染的。”小思婷跑去问妈妈，什么是心脏病，会传染么？妈妈安慰说，她只是心脏上有点小毛病，决不会传染。小思婷似懂非懂地点点头，只能每日孤独地坐在门口，无聊地数着过路的车辆……
“早点看好病，我要读书”
现在，小思婷懂得了什么是心脏病，再也不吵着出去玩了，有时妈妈想给她买点零食，她也不要，让妈妈把钱省下来替自己看病：“我明年要上一年级了，你们快点替我看病吧。”
小思婷今年满6周岁，此前，家里一直不敢送她去幼儿园。为了孩子的成长，去年年底，钱先明王腊生夫妇终于决定，将小思婷送回老家读幼儿园的学前班。
在学前班里，小思婷不做广播操，不上劳动课和体育课，也不能和小朋友们一起“疯玩”。但她还是觉得上学挺好，至少可以和老师、同学近距离接触。
随着小思婷逐渐长大，脆弱的心脏越来越无力支持全身的血液循环。钱先明王腊生夫妇对小思婷的病情更加焦虑。
年初，钱先明回老家探亲，有一次抱着小思婷乘车，一对夫妇了解小思婷的病情后，告诉他，8-10岁是“法乐氏四联症”先心病的危险期，还说他们自己的女儿也患有“法乐氏四联症”先心病，在10岁时去世了。钱先明王腊生夫妇一听就慌了，很快就把小思婷带回上海准备做手术。
采访时，钱思明告诉记者，为了给小思婷动手术，家里已经借了2万元，但距离手术费所需的7万多元，缺口还很大。王腊生捧起小思婷的小手，让记者看上面密布的针眼，止不住流下眼泪。乖巧的小思婷立刻拿出手绢，认真地替妈妈擦眼泪。 |
